Categorie archief: Chronisch Ziek Zijn

Colonscopie, Bronchoscopie en andere gezelligheid

Niet normaal hoe de tijd vliegt. Ik woon inmiddels alweer een dikke week in mijn eigen huis. Nu langzaam begint het echt te wennen en voelt het al meer als mijn huis.
Voordat het echt mijn thuis is zal het nog wel even duren maar dat komt er aan.

Vrijdag vertelde ik al even over het telefoontje van de MDL-arts.
Dat was even slikken!
Allereerst heb ik inderdaad een heftige darmbacterie die eigenlijk alleen bij mensen voorkomt die een heel slecht immuun hebben. Ach ja dat mijn Immuun niet al te best was wist ik al wel maar dat zo’n bacterie daar dan meteen weer gebruik van moet maken is een beetje jammer.
Deze bacterie is moeilijk om uit te roeien maar we proberen het in eerste instantie met een zware Antibiotica kuur van 10 dagen en dan kijken hoe het er voor staat. De kans dat die terugkomt is vrij groot maar ik ga er voor om dat meeliftende beestje helemaal te doden. De bacterie veroorzaakt ontstekingen in mijn darm en zorgt dus ook voor buikklachten.
Na dit goede nieuws kreeg ik te horen dat ik weer bloedarmoede heb. Nu is dat iets dat bij mij ook steeds weer terugkomt. Zodra ik stop met een ijzer kuur is het een paar maanden wachten totdat ik weer bloedarmoede heb. Dit geeft toch ook wel aan dat het niet goed gaat in mijn darmen want die vitamine tekorten zijn toch wel een probleem bij mij.
Hierna werd voorzichtig gebracht dat ze met spoed een Colonscopie (Darmonderzoek) en ook Bronchoscopie (Longonderzoek) wou inplannen.
Hier kijk ik erg tegenop en dit zal dan ook onder narcose gaan gebeuren. Het is zo gepland dat beide onderzoeken in één keer gedaan worden zodat ik niet ook twee keer onder narcose moet.
Ik vind het best wel eng. De colonscopie heb ik vaker gehad maar dat waren over het algemeen geen fijne ervaringen en de bronchoscopie lijkt mij ook echt niet prettig. Twee slangen in mijn lijf is beetje te veel van het goede. Gelukkig zal ik er niets van meekrijgen omdat ik lig te slapen.
Het gaat woensdag al plaatsvinden en morgen moet ik nog even mijn gezicht laten zien bij de anesthesie om goedkeuring te krijgen voor de narcose maar dat zal vast geen probleem opleveren. Dan moet ik dinsdag beginnen met laxeren voor het darmonderzoek en dan woensdag om 10.15uur lig ik (hopelijk al) slapend op de behandeltafel.
We moeten er maar weer het beste van maken en dit zal ik ook wel weer overleven. Hoe vervelend het ook is dat mijn lichaam mij altijd weer in de steek laat, ik blijf positief en doe wat ik kan.

Nog even wat leuk nieuws na mijn geneuzel over gezondheid. Gister een hele gave fotoshoot gedaan met een 9 jarig meisje.
Ze was de eerste die kwam voor de portretserie met sterke blikken die ik deze zomer gepland heb.
Na mijn oproepje had ik wel 100 aanmeldingen van kinderen die mee wouden doen en ik heb er een aantal uitgekozen. Verspreid over een paar dagen komen er steeds een paar kinderen bij mij thuis en ga ik proberen geweldige portretten te maken.
Gister was dus de eerste keer en ik vond het best wel spannend. Het is toch heel anders dan ik tot nu gedaan heb en dan is het altijd afwachten hoe het uitpakt. Ik ben ontzettend blij met het resultaat en kan niet wachten om de andere kids op de foto te zetten en dat resultaat te zien.
Ik zal binnenkort wel wat foto’s plaatsen van deze serie maar een voorproefje kun je al zien op – https://www.facebook.com/droomfotografie?ref_type=bookmark

Advertenties

MRI-scan in het AMC

Afgelopen woensdag zat ik een dagje in het AMC. Door de MDL-arts was er een MRI-scan ingepland om mijn darmen weer eens te bekijken.
Ze wou met name kijken of de vernauwing die toen in Zuid Afrika geconstateerd is er nog steeds zit en waar dan precies en hoe erg is die vernauwing dan nu nog.
Als ze dat goed bekeken hebben dan krijg ik een coloscopie waarbij ze met een ballon proberen die vernauwing op te rekken. Tegelijkertijd krijg ik dan ook een bronchoscopie waarbij ze mijn longen van binnen gaan bekijken. Gelukkig zal ik dan lekker slapen want anders geen slangen meer in mijn lijf.

Ik moest een uur van te voren aanwezig zijn om contrast vloeistof te drinken. Een goede liter contrastvloeistof verdund met water. De smaak was niet heel erg maar het dronk ook niet weg als water dus dan een liter wegwerken in een uur is nogal lastig. Kwamen ze mij ook nog eerder ophalen en ik was dus nog niet klaar.
Mri
Het was mijn eerste MRI-scan en ik vond het wel beetje spannend. Ik ben niet echt claustrofobisch maar het gevoel dat je levend begraven wordt vond ik toch niet zo fijn. Er zit denk ik iets van 10centimter ruimte boven je hoofd. Daarnaast wordt je ook een soort van vastgebonden en krijg je nog een corset achtig iets over je heen.
De eerste 5 minuten vond ik het dus allemaal wat minder prettig maar zelfs dit went en daarna lag ik er redelijk ontspannen bij.
Ik had het wel behoorlijk benauwd op een gegeven moment. Je ligt helemaal plat, iets dat mijn longen al niet zo prettig vinden maar ik moest ook regelmatig mijn adem inhouden. Een paar seconde lukt mij dit wel maar 20 seconde is voor mij echt te veel. Dit dan telkens herhalen en proberen vonden mijn longen niet fijn en ik lag dus uiteindelijk heerlijk te piepen in die kleine buis.
Op een gegeven moment kreeg ik via het infuus ook nog contrast ingespoten en daarna buscopan en middel dat je darmen stil legt zodat ze er betere plaatjes van kunnen maken.
Na een halfuurtje was het voorbij en kon ik weer op weg naar huis.
mri1
Wat mij het meeste tegenviel was hoe ik mij na die tijd voelde. Ik ben echt nog de hele dag goed belabberd geweest. Ik liep helemaal leeg, was heel erg moe, misselijk en had hoofdpijn. Waarschijnlijk bijwerkingen van de contrast maar iets dat ik niet verwacht had.
Inmiddels voel ik mij weer goed dus die troep is vast mijn lichaam uit.
Heel toevallig belde de arts terwijl ik dit blogje zat te typen. Dus ik kan meteen de uitslag geven.
Uit de kweken is in elk geval een bacterie gekomen die ze moeten gaan behandelen met een heftige antibioticakuur. Ze moet alleen nog even de definitieve uitslagen afwachten om te kijken welke antibiotica het meest geschikt is en tevens of ik daar dan wel tegen kan.
De MRI liet wel wat vernauwing zien nog maar die scopie moet nu wachten totdat de bacterie behandeld is. Ook omdat de bacterie klachten kan verklaren en wie weet knap ik ook al enorm op van die antibioticakuur.

Maaaaar ik ga nu vandaag eerst verhuizen!!!!!!!!!! En daarna komen de vervelende slangen en medicijnen en artsen wel weer.

Expertise centrum

Ik blijf mij maar verontschuldigen over het feit dat ik zo weinig blog de laatste tijd.
Sorry! Ik heb veel aan mijn hoofd en ben gewoon zo vaak ziek dat ik dan de puf niet heb om iets te schrijven.
Zo ook de afgelopen 1.5 week dat ik weer als een dood vogeltje op de bank lag omdat mijn darmen alles deden behalve meewerken.
Het schiet hier dus echt nog niet op en soms is dat best wel heel hard slikken.
IMG_0553
Gister had ik een afspraak in het expertise centrum voor zeldzame longziekte in Nieuwegein.
Klinkt mooi toch?
Ik had een hele leuke arts. Hij nam goed de tijd en weet van doorpakken.
Ik voelde mij meteen wel op mijn gemak en dat is meestal een goed teken.
Mijn vader was ook mee en ook hij had er een goed gevoel over. Nu zien of deze arts het waar kan maken.
Ik ga nu eerst een heel onderzoek traject in.
Heb gister 16 buisjes bloed afgestaan. Ja, jullie lezen het goed.. 16! buisjes. Volgens mij is dat wel een record voor mij.
Gelukkig ben ik niet bang voor bloed en prikken dus die 16 buisjes deden mij niet zo veel. Het gaf wel aan dat hij er serieus werk van maakte en niet zo maar de standaard dingen onderzocht.
Verder krijg ik een uitgebreide longfunctie en een ct-scan.
Dat zijn de eerste dingen die nu staan te gebeuren. Die uitslagen worden in een groot Multi disciplinair team besproken en dan krijg ik weer te horen wat de volgende stap is. Wie weet is er al een soort diagnose uitgekomen. De grootste kans was dat ze na deze testen nog meer onderzoeken willen inplannen.
Zo heeft hij het nog gehad over een pet scan, fietstest en bronchoscopie. Niet echt onderzoeken waar ik op zit te wachten maar ik wil nu ook wel graag verder met mijn leven en daarvan is dit mijn eerste of soort laatste stap. Het is maar hoe je het bekijkt.

Of er nou wel of niet iets uit deze onderzoeken gaat komen maakt niet zo veel uit.
Noujaa dat zeg ik niet goed. Natuurlijk maakt het iets uit en hoop ik dat er wel iets uitkomt en dat datgene dan ook nog eens behandelbaar is. Enkel als er niets uitkomt in de zin van een nieuwe diagnose of een beter behandelplan dan is het ook goed. Dan weet ik in elk geval dat ik en de artsen er alles aan gedaan hebben en dat dit mijn leven gewoon is.
Welke kant het dus op gaat het is voor mij een soort van zoeken naar rust. Is dit het? Of zijn er toch nog andere mogelijkheden?
Ik hoop ook dat het mij daadwerkelijk gaat lukken mocht het uitdraaien op Dit is het! om die rust te vinden en mij erbij neer te leggen.

Nu staan eerst de longfunctie en ct-scan op de planning en voordat de eerste uitslagen er zijn, zullen we wel weer een aantal weken verder zijn. Het kost tijd, veel tijd en geduld!

Bankhangen

Ben alweer een weekje ziekig en dus weer stilte vanaf mijn kant.
Begin weer wat op te knappen, al heb ik nog steeds een enorme snot kop.
Had keelontsteking en gewoon ontzettend verkouden.
Een gewoon verkoudheidje resulteert hier al snel in slechte longen dus dan lig ik weer een week op de bank.

Vorige week had ik nog wel controle bij de MDL-arts en omdat mijn darmen nu best rustig zijn mag ik verder gaan afbouwen met de medicatie die ik nog vanuit Zuid Afrika mee gekregen had.
Begin januari een bel afspraak en dan kijken of ik mag stoppen met die troep en wat ik er eventueel voor in de plaats krijg als onderhoud.
Ook ben ik doorgestuurd naar een Professor die is gespecialiseerd in Bijzondere longziekte.
Om toch nog eens iemand mee te laten kijken naar de combi van longen, darmen en afweer.
Ach jaa heb nu toch weinig anders te doen dus een extra dokters bezoekje kan er wel bij.

Zijn jullie al in de kerststemming?
Hier in huis staat nog geen kerstboom dus ik voel het nog niet echt.
Heb wel al alle kerst cadeautjes voor iedereen in huis dus ik ben wat dat betreft goed bezig.
Heb mijn eigen verlanglijstje ook ingeleverd dus nu afwachten wat daar terecht van gaat komen.

Het einde van mijn Zuid Afrika avontuur

Zoals beloofd zou ik nog een uitgebreidere blog schrijven over wat er nu precies is gebeurd in Zuid Afrika.
Ik ben inmiddels weer thuis en mijn eigen bed slaapt heerlijk maar het is een enorm dubbel gevoel. Mijn avontuur is over en ik ben in plaats van na een jaar al na 7 weken terug gekomen uit Zuid Afrika. Dat doet pijn en is heel erg moeilijk.
Het zal wel een lang verhaal kunnen worden want er is best wat tijd verstreken tussen het begin en nu.

Ik had hier al een blog geplaatst met titel vaatdoek, daar is het mee begonnen.
Ik werd ziek en dacht eerst dat ik gewoon een buikgriep virus had en dus keek ik het gewoon even aan.
Na een paar dagen merkte ik dat ik begon uit te drogen en dat er toch iets moest gebeuren want zo doorgaan kon niet.
Op maandag een afspraak gemaakt bij de general practicioner (huisarts) en samen met een vriendin van Frieda daarheen gegaan. Het werd al snel duidelijk dat ze mij wou doorsturen naar het ziekenhuis voor een opname. Ik ben het wel gewend maar dit was toch goed schrikken zo ver weg in Zuid Afrika. Ze heeft de arts in het ziekenhuis gebeld en ik moest meteen komen.

Het ziekenhuis was vlakbij en bleek een privé ziekenhuis te zijn van Netcare.
Eerst inschrijven en allemaal gedoe met geld en verzekeringen en toen in ene snel door naar de arts want zonder zijn brief kon ik niet opgenomen worden.
De arts dacht aan opvlamming van mijn Crohn dus ik zou ook meteen medicatie via infuus krijgen.
Ik moest een hoge borg betalen voor mijn eerste nacht in het ziekenhuis omdat mijn verzekering eerst geregeld moest worden en dat duurde even. Gelukkig had ik een spaarpotje want anders had ik niet in dat ziekenhuis opgenomen kunnen worden en zou ik in een veel slechter ziekenhuis terecht gekomen zijn.
zaal
Op zaal werd snel mijn infuus geprikt, wat bij mij altijd hel is, en ik kreeg meteen ladingen medicatie. Ik kreeg hele hoge dosis prednison 4x per dag, meerdere antibiotica, morfine, medicatie tegen krampen, medicatie tegen misselijkheid, medicatie tegen de allergische reacties en heel veel andere rotzooi. Daarnaast kreeg ik vocht en na 2 dagen kreeg ik ook nog voeding (TPV) via het infuus.
infuus zak
Ik werd helemaal dizzy van die medicijnen cocktail, heb meerdere allergische reacties gehad waarop ik weer vol gespoten werd met medicatie tegen de reactie. Ik ging wazig zien en heb nu nog steeds problemen met mijn ogen door alle medicatie. In het begin liet ik het over mij heen komen maar later heb ik uit mezelf wel dingen stop gezet zoals de morfine omdat ik er zo dizzy en misselijk van werd. Dan had ik liever meer pijn dan dat ik mij zo voelde.

De eerste dag werd er verder nog bloed geprikt, foto’s en een echo gemaakt.
Na de onderzoeken kwam de dokter nog even langs om te vertellen dat ze dachten aan een vernauwing van de darm en dat ik daarom alleen half vloeibaar mocht eten.

De tweede dag moest ik voor een ct-scan waarvoor ik ook een vies contrast drankje moest drinken. Het waren drie glazen maar als je misselijk bent en pijn krijgt zodra je iets eet of drinkt is dat een hele opgave. Ik had nog een gelukje want toen ik op de wc zat heeft de schoonmaakster mijn drankje weggegooid omdat ze dacht dat het oud water was. Ik had 1.5 glas op gedronken en vond het wel best. Ik kreeg ook nog contrast via het infuus dus ik ging er vanuit dat het wel goed zou komen. Heb er nooit meer iemand over gehoord dus volgens mij was het gewoon prima te zien. Het contrast via infuus voelde heel erg raar, je krijgt een heel warm gevoel en het lijkt net of je in je broek aan het plassen bent.
In de avond kreeg ik de uitslag en het was inderdaad de crohn die aan het opspelen was en waardoor mijn darm vernauwd was. Hij was de messen al zo’n beetje aan het slijpen voor een operatie maar dat heb ik al die tijd een beetje afgehouden want dat wou ik echt niet. De medicatie moest zo doorgaan en daarmee hoopte hij dat het weer rustiger zou worden.

Ik werd door de medicatie alleen maar zieker want ik werd er ontzettend misselijk van. Mijn infuus is wel 8x gesneuveld en het werd steeds moeilijker om een nieuwe te prikken.
Infuus
Ik ben echt heel erg ziek geweest en er zijn momenten geweest dat ik het even niet meer zag zitten.
Mijn vrienden, familie en facebook hebben mij er echt doorheen gesleept en daar ben ik iedereen heel erg dankbaar voor!

Mijn vader is in het weekend aangekomen in Zuid Afrika om mij te kunnen bijstaan.
In het weekend is ook de antibiotica gestopt na zeuren vanaf mijn kant omdat ik er zo ziek van werd. Hierna knapte ik al snel wat meer op want de misselijkheid trok eindelijk een beetje weg.
Na een week mocht ik het ziekenhuis verlaten met een zak vol met medicatie en het advies nog een week aan de grond te blijven en niet terug te vliegen naar Nederland.
Mijn ontslag is nogal vaag verlopen want van een spoed operatie werd ik in ene ontslagen. De hele opname was vaag en twee artsen die elkaar tegen spraken maakte het er niet beter op.

Samen met mijn vader ben ik nog een week in Zuid Afrika gebleven. Ik kon nog niet zo veel maar we hebben nog wel wat leuke dingen gedaan.
Ik heb natuurlijk afscheid genomen bij Kwa.Mama, dat was huilen geblazen. Ik ga Kwa.Mama zo ontzettend missen en dat vind ik nog het ergste van deze hele situatie dat ik daar nu niet meer kan helpen.
We zijn natuurlijk ook nog even naar het strand geweest, al kon ik de trap naar het strand niet af. Op een bankje in de zon zitten met de zoute zeelucht is ook al geweldig.
afscheid
Afgelopen maandag zijn mijn vader en ik via Dubai teruggevlogen naar Nederland.
Het was helemaal super geregeld met overal rolstoelen voor mij en een plekje in de special needs lounge in Dubai.
Dinsdag zijn we aangekomen in Nederland en mijn eigen bed sliep weer heerlijk.

Woensdag ben ik meteen al in het ziekenhuis geweest en het is nu afwachten wat zij van de uitslagen uit Zuid Afrika zeggen. Ze gaan alles bekijken en bespreken en als het goed is wordt ik vandaag gebeld met hoe nu verder.
Het was nog een hele happening in het ziekenhuis want vanwege de MRSA moest ik in een aparte wachtkamer wachten en kwam iedereen in operatiepakjes binnen. MRSA is een bacterie die ze niet in het ziekenhuis willen hebben en die je mee kunt nemen uit buitenlandse ziekenhuizen. Er zijn testjes afgenomen en de uitslag krijg ik ergens volgende week maar de kans dat je het hebt is erg klein.

Het is een heel verhaal geworden en ik ben waarschijnlijk nog veel dingen vergeten.
Iedereen die mij heeft gesteund tijdens mijn opname in Zuid Afrika wil ik heel erg bedanken. Jullie hebben mij er doorheen gesleept en zonder jullie had ik het niet volgehouden. Bedankt!!

Naar huis

Morgen vlieg ik samen met mijn vader terug naar Nederland.
Erg spannend want ik ben nog zeker niet fit.
Het is een lange reis met overstap in Dubai.
Op maandag 18.45uur vliegen we en dinsdag om 12.40uur komen we op Schiphol aan.
Doorbijten!
Ik krijg rolstoel assistentie op alle vliegvelden dus dat is erg fijn.
Daarna kan hopelijk het echte herstel beginnen.
Zodra ik weer in Nederland ben en mij wat beter voel zal ik het hele verhaal doen.