Categorie archief: Chronisch Ziek Zijn

Bankhangen

Ben alweer een weekje ziekig en dus weer stilte vanaf mijn kant.
Begin weer wat op te knappen, al heb ik nog steeds een enorme snot kop.
Had keelontsteking en gewoon ontzettend verkouden.
Een gewoon verkoudheidje resulteert hier al snel in slechte longen dus dan lig ik weer een week op de bank.

Vorige week had ik nog wel controle bij de MDL-arts en omdat mijn darmen nu best rustig zijn mag ik verder gaan afbouwen met de medicatie die ik nog vanuit Zuid Afrika mee gekregen had.
Begin januari een bel afspraak en dan kijken of ik mag stoppen met die troep en wat ik er eventueel voor in de plaats krijg als onderhoud.
Ook ben ik doorgestuurd naar een Professor die is gespecialiseerd in Bijzondere longziekte.
Om toch nog eens iemand mee te laten kijken naar de combi van longen, darmen en afweer.
Ach jaa heb nu toch weinig anders te doen dus een extra dokters bezoekje kan er wel bij.

Zijn jullie al in de kerststemming?
Hier in huis staat nog geen kerstboom dus ik voel het nog niet echt.
Heb wel al alle kerst cadeautjes voor iedereen in huis dus ik ben wat dat betreft goed bezig.
Heb mijn eigen verlanglijstje ook ingeleverd dus nu afwachten wat daar terecht van gaat komen.

Het einde van mijn Zuid Afrika avontuur

Zoals beloofd zou ik nog een uitgebreidere blog schrijven over wat er nu precies is gebeurd in Zuid Afrika.
Ik ben inmiddels weer thuis en mijn eigen bed slaapt heerlijk maar het is een enorm dubbel gevoel. Mijn avontuur is over en ik ben in plaats van na een jaar al na 7 weken terug gekomen uit Zuid Afrika. Dat doet pijn en is heel erg moeilijk.
Het zal wel een lang verhaal kunnen worden want er is best wat tijd verstreken tussen het begin en nu.

Ik had hier al een blog geplaatst met titel vaatdoek, daar is het mee begonnen.
Ik werd ziek en dacht eerst dat ik gewoon een buikgriep virus had en dus keek ik het gewoon even aan.
Na een paar dagen merkte ik dat ik begon uit te drogen en dat er toch iets moest gebeuren want zo doorgaan kon niet.
Op maandag een afspraak gemaakt bij de general practicioner (huisarts) en samen met een vriendin van Frieda daarheen gegaan. Het werd al snel duidelijk dat ze mij wou doorsturen naar het ziekenhuis voor een opname. Ik ben het wel gewend maar dit was toch goed schrikken zo ver weg in Zuid Afrika. Ze heeft de arts in het ziekenhuis gebeld en ik moest meteen komen.

Het ziekenhuis was vlakbij en bleek een privé ziekenhuis te zijn van Netcare.
Eerst inschrijven en allemaal gedoe met geld en verzekeringen en toen in ene snel door naar de arts want zonder zijn brief kon ik niet opgenomen worden.
De arts dacht aan opvlamming van mijn Crohn dus ik zou ook meteen medicatie via infuus krijgen.
Ik moest een hoge borg betalen voor mijn eerste nacht in het ziekenhuis omdat mijn verzekering eerst geregeld moest worden en dat duurde even. Gelukkig had ik een spaarpotje want anders had ik niet in dat ziekenhuis opgenomen kunnen worden en zou ik in een veel slechter ziekenhuis terecht gekomen zijn.
zaal
Op zaal werd snel mijn infuus geprikt, wat bij mij altijd hel is, en ik kreeg meteen ladingen medicatie. Ik kreeg hele hoge dosis prednison 4x per dag, meerdere antibiotica, morfine, medicatie tegen krampen, medicatie tegen misselijkheid, medicatie tegen de allergische reacties en heel veel andere rotzooi. Daarnaast kreeg ik vocht en na 2 dagen kreeg ik ook nog voeding (TPV) via het infuus.
infuus zak
Ik werd helemaal dizzy van die medicijnen cocktail, heb meerdere allergische reacties gehad waarop ik weer vol gespoten werd met medicatie tegen de reactie. Ik ging wazig zien en heb nu nog steeds problemen met mijn ogen door alle medicatie. In het begin liet ik het over mij heen komen maar later heb ik uit mezelf wel dingen stop gezet zoals de morfine omdat ik er zo dizzy en misselijk van werd. Dan had ik liever meer pijn dan dat ik mij zo voelde.

De eerste dag werd er verder nog bloed geprikt, foto’s en een echo gemaakt.
Na de onderzoeken kwam de dokter nog even langs om te vertellen dat ze dachten aan een vernauwing van de darm en dat ik daarom alleen half vloeibaar mocht eten.

De tweede dag moest ik voor een ct-scan waarvoor ik ook een vies contrast drankje moest drinken. Het waren drie glazen maar als je misselijk bent en pijn krijgt zodra je iets eet of drinkt is dat een hele opgave. Ik had nog een gelukje want toen ik op de wc zat heeft de schoonmaakster mijn drankje weggegooid omdat ze dacht dat het oud water was. Ik had 1.5 glas op gedronken en vond het wel best. Ik kreeg ook nog contrast via het infuus dus ik ging er vanuit dat het wel goed zou komen. Heb er nooit meer iemand over gehoord dus volgens mij was het gewoon prima te zien. Het contrast via infuus voelde heel erg raar, je krijgt een heel warm gevoel en het lijkt net of je in je broek aan het plassen bent.
In de avond kreeg ik de uitslag en het was inderdaad de crohn die aan het opspelen was en waardoor mijn darm vernauwd was. Hij was de messen al zo’n beetje aan het slijpen voor een operatie maar dat heb ik al die tijd een beetje afgehouden want dat wou ik echt niet. De medicatie moest zo doorgaan en daarmee hoopte hij dat het weer rustiger zou worden.

Ik werd door de medicatie alleen maar zieker want ik werd er ontzettend misselijk van. Mijn infuus is wel 8x gesneuveld en het werd steeds moeilijker om een nieuwe te prikken.
Infuus
Ik ben echt heel erg ziek geweest en er zijn momenten geweest dat ik het even niet meer zag zitten.
Mijn vrienden, familie en facebook hebben mij er echt doorheen gesleept en daar ben ik iedereen heel erg dankbaar voor!

Mijn vader is in het weekend aangekomen in Zuid Afrika om mij te kunnen bijstaan.
In het weekend is ook de antibiotica gestopt na zeuren vanaf mijn kant omdat ik er zo ziek van werd. Hierna knapte ik al snel wat meer op want de misselijkheid trok eindelijk een beetje weg.
Na een week mocht ik het ziekenhuis verlaten met een zak vol met medicatie en het advies nog een week aan de grond te blijven en niet terug te vliegen naar Nederland.
Mijn ontslag is nogal vaag verlopen want van een spoed operatie werd ik in ene ontslagen. De hele opname was vaag en twee artsen die elkaar tegen spraken maakte het er niet beter op.

Samen met mijn vader ben ik nog een week in Zuid Afrika gebleven. Ik kon nog niet zo veel maar we hebben nog wel wat leuke dingen gedaan.
Ik heb natuurlijk afscheid genomen bij Kwa.Mama, dat was huilen geblazen. Ik ga Kwa.Mama zo ontzettend missen en dat vind ik nog het ergste van deze hele situatie dat ik daar nu niet meer kan helpen.
We zijn natuurlijk ook nog even naar het strand geweest, al kon ik de trap naar het strand niet af. Op een bankje in de zon zitten met de zoute zeelucht is ook al geweldig.
afscheid
Afgelopen maandag zijn mijn vader en ik via Dubai teruggevlogen naar Nederland.
Het was helemaal super geregeld met overal rolstoelen voor mij en een plekje in de special needs lounge in Dubai.
Dinsdag zijn we aangekomen in Nederland en mijn eigen bed sliep weer heerlijk.

Woensdag ben ik meteen al in het ziekenhuis geweest en het is nu afwachten wat zij van de uitslagen uit Zuid Afrika zeggen. Ze gaan alles bekijken en bespreken en als het goed is wordt ik vandaag gebeld met hoe nu verder.
Het was nog een hele happening in het ziekenhuis want vanwege de MRSA moest ik in een aparte wachtkamer wachten en kwam iedereen in operatiepakjes binnen. MRSA is een bacterie die ze niet in het ziekenhuis willen hebben en die je mee kunt nemen uit buitenlandse ziekenhuizen. Er zijn testjes afgenomen en de uitslag krijg ik ergens volgende week maar de kans dat je het hebt is erg klein.

Het is een heel verhaal geworden en ik ben waarschijnlijk nog veel dingen vergeten.
Iedereen die mij heeft gesteund tijdens mijn opname in Zuid Afrika wil ik heel erg bedanken. Jullie hebben mij er doorheen gesleept en zonder jullie had ik het niet volgehouden. Bedankt!!

Naar huis

Morgen vlieg ik samen met mijn vader terug naar Nederland.
Erg spannend want ik ben nog zeker niet fit.
Het is een lange reis met overstap in Dubai.
Op maandag 18.45uur vliegen we en dinsdag om 12.40uur komen we op Schiphol aan.
Doorbijten!
Ik krijg rolstoel assistentie op alle vliegvelden dus dat is erg fijn.
Daarna kan hopelijk het echte herstel beginnen.
Zodra ik weer in Nederland ben en mij wat beter voel zal ik het hele verhaal doen.

Ziekenhuisopname

Een hele snelle en korte update.
Vorige week maandag ben ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis in Ballito vanwege mijn buikklachten.
Ik bleek erg ziek te zijn vanwege een Crohn ontsteking die mijn darm geblokkeerd had.
Ik ben nu weer uit het ziekenhuis maar nog steeds dood ziek.
Heb erg veel pijn, ben ontzettend zwak, zit op een alleen zacht voedsel dieet en kan nog bijna niets.
Over een week mag ik vanwege mijn darmvernauwing pas weer vliegen en dan zal ik terug moeten keren naar NL.
Mijn vader is zondag aangekomen in Zuid Afrika om bij mij te staan omdat er zelfs ook even sprake was van een spoed operatie.
Langzamerhand zal ik als ik weer wat sterker wordt jullie op de hoogte houden wat er zich heeft afgespeeld en hoe het verder zal lopen.
Wat wel duidelijk is dat mijn Zuid Afrika avontuur over is!

Vaatdoek

Nou sinds donderdag lig ik weer op bed.
Mijn darmen zijn weer lekker bezig en dus kan ik het bordje van Ik ben ziek weer omhangen.
Echt lekker gaat het hier dus niet.
Na 2 dagen voel ik mij al als een vaatdoek maar we blijven positief en kijken gewoon vooruit.

Als het goed is gaan we donderdag verhuizen.
Over 2.5 week komt er een nieuwe vrijwilligster.
Over 7.5 week komen mijn vader en zusje op bezoek en we hebben besloten om ook een paar dagen rond te reizen.
Begin december ga ik misschien zelf ook vast een stukje reizen en ik zit dan te denken aan een tour van Johannesburg naar de Victoria Waterfalls.

Verder nog steeds bezig met de toekomst.
Wat ga ik doen als ik thuis ben?
Wanneer ga ik naar huis?
Studie of werken?
Kan ik überhaupt wel studeren of werken met dit geweldige lichaam van mij?
Het houdt me heerlijk bezig de laatste tijd.

Ook hier kom ik gewoon aan de beurt

Vanuit mijn warme bedje, met een warme deken en een warme trui schrijf ik dit blogje. Helaas ben ik ziek dus heb ik die dingen ook nodig om mijn koude rillingen de baas te blijven.
Mijn buik en longen doen tegelijktijdig hun best om te zeuren. Heel aardig van ze!
Het lijkt allemaal nog niet al te ernstig dus hoop dat ik op tijd mijn rust gepakt heb.

Gisterochtend bij Kwa.Mama voelde ik mij steeds minder fit en ik was blij toen ik opgehaald werd en naar huis kon. Dan gaat zo’n ochtendje in ene erg langzaam voorbij.
Daarna mijn bedje ingedoken en er eigenlijk niet meer uit gekomen.
Beetje slapen, leuke serie’s op mijn laptop kijken. Tot nu toe vermaak ik mij nog wel.
Hopelijk ben ik over een paar dagen weer fit genoeg om richting Kwa.Mama te gaan maar ik ga proberen niet te vroeg weer aan de slag te gaan.
Ik moet toch ergens mijn grens trekken, ook al is dat zo ontzettend moeilijk voor mij. Zeker op een plek waar ik het naar mijn zin heb en waarvan ik ook weet dat als ik weg ben dat er een grote kans bestaat dat ik weer ergens onderaan moet beginnen.

Armoede

Bloedarmoede
De laatste tijd hoor je veel over armoede in Nederland.
Mensen worden armer en de crisis wordt door bijna iedereen in de portemonnee gevoeld.
De armoede in mijn portemonnee of op mijn bankrekening valt gelukkig nog erg mee maar helaas is vandaag wel gebleken dat ik armoede in mijn bloed heb.
Bloedarmoede, of te wel Anemie, of te wel Ijzer tekort.
Het is een ander soort armoede, eentje die gelukkig met een ijzer drankje weer aardig goed op te lossen is.
Vervelend is het wel!
Het verklaard wel een hoop van mijn klachten dus als die verdwijnen met de behandeling dan ben ik een blij mens.
Waar dit weer vandaan komt is natuurlijk de vraag.
Op één of andere manier lijkt mijn lichaam nogal moeite te hebben met het opnemen van o.a. vitamines of zoals nu ijzer.
Gelukkig hebben we daar tegenwoordig pilletjes, drankjes en injecties voor.
Het is vervelend om weer een medicijn aan mijn verzameling toe te moeten voegen maar als het maar iets verbetering oplevert dan ben ik er al blij mee en zal ik met een glimlach 2x per dag mijn ijzer drankje nemen.

Garfield pleister

Vanmorgen voor de zekerheid toch even langs de huisarts geweest. Wou al een paar weken een bloedtest aanvragen en zo kon ik het mooi combineren met het feit dat ik nog steeds niet top fit ben.
Na een kort gesprekje en onderzoekje ging ik dan ook de spreekkamer uit met een bloedtest voor o.a. mijn schildklier en malaria.
Malaria? Ja, ze wilt me toch testen op malaria.
Nu is het zo dat Malaria in principe niet voorkomt in Tunesië maar het is wel Afrika en iemand die uit Afrika terugkomt met koortspieken wordt al snel verdacht van Malaria.

Op naar de bloedzuigers, na eerst 3 buisjes normaal bloed gegeven te hebben blijkt dat je voor de malaria test een ander soort bloed nodig hebt. De malaria parasieten zitten meer in de kleine/smalle uithoeken van je lichaam zoals in je vinger. Een vinger prikje dus maar wel eentje waarbij ze een paar minuten de bloed druppels uit mijn vinger moest knijpen om twee kleine buisjes te vullen.
Als kerst op de taart kreeg ik een mooie Garfield Pleister. Ik ben waarschijnlijk heel flink geweest!image

Alles bij elkaar voel ik mij gelukkig wel wat beter en heb daarom besloten om wel naar Krakau te gaan. Ik ga alleen dus kan zelf beslissen wat ik ga doen, hoeveel ik wil en vooral kan lopen, wanneer ik een uurtje op een terras ga zitten etc.. Omdat het dus helemaal aan mij is, durf ik het wel aan om te gaan. Het wordt er ook nog eens prachtig mooi weer dus dat gaat helemaal goed komen.
Heb er heel veel zin in.
Ik vlieg morgen om 15.15uur met Ryanair naar Krakau en moet dan nog een klein stukje in de trein naar het centrum. Ik ben nu nog wat meer aan het kijken wat ik echt wil zien en doen en dat is een heleboel. Ik zal waarschijnlijk keuzes moeten gaan maken maar als het me heel goed bevalt en ik meer wil zien dan heb ik een mooi excuus om nog eens terug te gaan.

Rode vlekken

Ja hoor vlak voor mijn vakantie moet ik nog weer iets raars krijgen.
Vannacht werd ik wakker van een tintelende/prikkende en jeukende pijn aan mijn linker hand en linker wijsvinger. Heel vaag gevoel en heb er slecht van geslapen maar verder niets raars bij gedacht.
Vanmorgen stond ik op en ik zag op mijn linkerarm ook allemaal rode vlekken zitten die warm waren en een beetje branderig voelde.
Wat moet ik hier nou weer mee zo vlak voor de vakantie?
Voor de zekerheid de assistente van de huisarts gebeld en die vond het een vaag verhaal dus moest toch maar even langskomen.
De huisarts weet het ook niet 100% zeker maar ze neigt naar Gordelroos.
Heel fijn!
Moet morgen nu kijken hoe het er dan uitziet en dan hebben we weer even overleg. Nu met koel zalf en paracetamol alles onder controle houden en als het echt gordelroos is dan krijg ik meteen medicatie.
Vanwege mijn slechte afweer is dit net iets gevaarlijker en lost mijn lichaam het waarschijnlijk zelf iets minder goed op dus heb ik dan een steuntje in de rug nodig.
Dat is iets voor morgen.
Stiekem hoop ik gewoon dat het morgen allemaal is weggetrokken en dat ik zaterdag vlek(ke)loos het vliegtuig in kan stappen!