Categorie archief: Chronisch Ziek Zijn

Gilmore Girls

Een bank hang weekendje.
Ik ben helaas ziek maar een paar dagen op de bank doet mij vast goed.
Heb veel last van mijn buik vandaar ook weer even wat stilte vanaf mijn kant.
Het hele weekend Gilmore Girls kijken dat is toch ook wel lekker op zijn tijd, ook al is de aanleiding dan wat minder.
Morgen staat er een bezoekje aan de longarts gepland. Nog even zien hoe ik dat ga doen maar ik ga er hoe dan ook wel even heen want heb wat dingen te bespreken.
Ook de tandarts staat morgen op de agenda maar die ga ik misschien wel even verzetten als ik mij nog steeds zo voel als vandaag.
We zullen zien.
Eerst maar weer even beter worden en dan gaan we weer verder met plannen maken.
Om de paar weken ben ik vaak aan de beurt qua longen of darmen. Dat is op dit moment even mijn leven en daar moet ik mij bij neerleggen.
We blijven gewoon hopen op betere tijden of in elk geval langere tussen poses tussen elke infectie of die nou op mijn longen, darmen of ergens anders toeslaat.

Opkrabbelen

Het is zo zwaar om van 0,0 weer naar +10 op te krabbelen.
Elke keer denk je dat je echt wel heel wat aan kunt en dan wordt je weer keihard terug gefloten.
Opkrabbelen is zwaar!
Het gaat altijd te langzaam naar je zin en er zijn altijd te veel factoren die het beïnvloeden.
Liggend op de bank voel je je the king of the world, eenmaal bezig met het één of ander valt dat toch vies tegen.
Gelukkig krabbel ik wel iets op maar het gaat gewoon langzaam.
Zoals altijd blijven we positief en ik weet ook dat ik er wel kom maar dat teruggefloten worden door je eigen lichaam is niet altijd leuk om te ervaren.

Vanaf dinsdag ga ik fysio weer opstarten en ook mijn doel om te gaan hardlopen is nog steeds iets dat ik wil waarmaken. Elke dag een stukje lopen is nu mijn doel en daarna langzaam, langzaam, langzaam weer een stapje verder.
Omdat ik vanuit Davos meedoe aan een onderzoek dat een nazorg traject onderzoekt heb ik een fitbit gekregen. Dit is een luxe stappenteller waarop ik nu goed kan bijhouden hoeveel ik loop. Je zou eigenlijk elke dag 10.000 stappen moeten lopen. Nu heb ik tot nu toe volgens mij de 5000 nog niet eens gehaald maar we gaan proberen om uiteindelijk elke dag de 10.000 stappen te halen.

Chef de Clinique

Vandaag was het zo ver, op bezoek bij Chef de Clinique.
Het is niet veel anders dan een longarts, alleen dan eentje die net een stapje hoger staat. Volgens mij is het een soort hoofd van de afdeling longziekte.
Het was een hele aardige vrouw die wel wat goede dingen zei.
Of het echt een doorbraak voor mij gaat betekenen weet ik niet maar het begin is er.
Het eerste bloed is afgetapt, beetje jammer dat ze de eerste keer mis prikte bij het lab, om mijn afweer te testen. Morgen staat er een zweettest op de planning om CF oftewel Taaislijmziekte uit te sluiten.
Op 13 mei heb ik weer een afspraak om de uitslagen te bespreken en te kijken hoe het gaat. Ik ga de prednison langzaam afbouwen omdat ze denkt dat dat voor mij niet het juiste middel is. Daar ben ik het zeker wel mee eens. Ik reageer er weinig tot niet op en toch blijven ze mij altijd volstoppen met dit paardenmiddel. We gaan kijken of het nu lukt om af te bouwen en dan ben ik hopelijk van die troep af. Wat wel fijn zou zijn is dat ze dan met een alternatief komt voor de periodes dat het niet goed gaat. Dat is nu voor latere zorg en dat moet hopelijk ook wel goed komen. Als het weer slechter gaat de komende weken tot aan de afspraak moest ik ook gewoon bellen en dan gingen we op dat moment kijken wat we het beste kunnen doen.
Nu eerst morgen de zweettest, om 13.30uur mag ik mij melden bij het laboratorium en dan gaan ze wat zweet van mij aftappen.

Hoe gaat het dan nu?
Nou ik krabbel langzaam weer omhoog.
Ik voel mij nog niet top maar probeer langzaam aan alles weer wat op te bouwen.
Elke dag een stapje verder.
Na een druk maar heel gezellig weekend was ik gister wel helemaal gesloopt en ik was zo moe dat ik er misselijk van was en zelfs heb moeten overgeven. Dat geeft toch wel weer even aan dat ik niet zo goed ben als ik mezelf soms doe geloven. Na een nachtje slapen voel ik mij nu wel weer wat beter en hou mijn eten weer binnen.
Het hoesten en de benauwdheid worden minder maar ik ben er helaas nog niet helemaal. Alles kost gewoon erg veel energie en daarom breng ik nog veel tijd door op de bank.
We bouwen het rustig op en dan komen we er wel.
Ik heb heel veel leuke dingen op de planning staan waar ik toch wel een stapje beter voor moet zijn om dat aan te kunnen dus daar ga ik naar toe werken.
Ik kom er wel!

Home sweet Home

Thuis! Ik ben thuis!
Zondag na een lange en voor mij hele zware reis kwam ik thuis.
Helaas met één koffer te weinig want die stond nog in Zurich.
Dat kon er ook nog wel bij.
Als het goed is komt die koffer vandaag met een omweg dan eindelijk ook thuis.

Gister stond het eerste ziekenhuis bezoekje al op de planning.
Achteraf gezien was het vooral energie verspilling maar goed even de controle is ook niet verkeerd.
Het komt er op neer dat ik doorgestuurd ben naar Chef de Clinique en daar mag ik dinsdag op de koffie. Er is een drie dubbele afspraak gepland dus we hebben genoeg tijd om alles eens goed door te spreken. Dan gaan we ook kijken naar eventuele andere mogelijkheden en de onderzoeken die we op gaan starten. Gister ben ik dus nog niets opgeschoten maar geduld is een schone zaak.
Het zal hoe dan ook allemaal veel tijd gaan kosten want zo werkt dat nou eenmaal in ziekenhuisland.
Mijn longen klonken nog niet goed maar dat wist ik ook al wel. Ik hoest nog lekker en ben nog steeds benauwd. Het knapt al wel een klein beetje op vind ik zelf maar de mensen die mij nu horen vinden van niet. Alleen hebben zij mij vorige week niet meegemaakt dus is het lastiger inschatten voor hun. Ik ga dus lekker af op mijn eigen gevoel want ik voel het het beste.
Vandaag wil ik proberen even een mini stukje te lopen, klein beetje opbouwen. Naar de bakker op de hoek en weer terug. Pfff, als ik dan bedenk dat ik lopend naar Davos ging en in een rolstoel weer thuis kwam dan is dat echt bizar. Hopelijk kan ik snel weer gaan opbouwen en heb ik niet te veel verloren door deze infectie.

Veel mensen vragen aan mij: Gaat Zuid Afrika nu nog wel door?
Geen rare vraag denk ik maar voor mij niet iets dat nu nog aan de orde is.
Voor mij gaat het gewoon nog door en daar is nog geen twijfel over.
Natuurlijk is het toch kijken en afwachten hoe het gaat lopen maar dat is in mijn situatie eigenlijk altijd.
Voor nu staat het nog steeds op de planning om in september voor een lange periode naar Zuid Afrika te vertrekken. Vrijwilligerswerk doen bij Kwa-mama!
We zijn ook bezig om te kijken of we iets kunnen opzetten om meer vrijwilligers vanuit het buitenland naar Kwa-mama te halen. Zou geweldig zijn om Kwa-mama te helpen en het lijkt mij ook erg leuk om te organiseren en te regelen. We zijn nu druk bezig met de oriëntatie en voorbereidingen om te kijken wat de mogelijkheden zijn en wat er nodig is om dit allemaal te regelen. Het idee ligt er en dat gaan we nu uitwerken. Vanaf de bank ook erg leuk om te doen want het houd mij bezig en geeft een doel.
De dromen in mijn koffer blijven ondanks alles gewoon groeien!

Oost West Thuis is het altijd beter

Na mijn vorige berichtje over het ziek zijn en dat ik voor een moeilijke keuze stond hier dan weer even een update.
Ik ben helaas nog steeds flink ziek.
De koorts is wel weg dus lichamelijk voel ik me iets fitter maar mijn longen blijven prut.
Erg veel hoesten, slijm, benauwd…
Niet fijn!
De afgelopen dagen heb ik veel en hard na moeten denken over wat ik nu wil en nog kan.
Veel gesprekken met de behandelaars hier en de lieve mensen thuis hebben er toe geleid dat ik de keuze heb gemaakt om as. zondag (7 april) naar huis te gaan.
Ik knap hier op het moment niet voldoende op en de infecties volgen elkaar in een moordend tempo op. De drie weken die ik nog over had hier waren toch niet meer voldoende om echt goed op te knappen en nog iets te bereiken en een verlenging was voor mij sowieso geen optie.
De keuze was moeilijk maar geeft nu enorm veel rust en ik heb heel veel zin om naar huis te gaan. Ook al ga ik slechter naar huis dan dat ik hier binnenkwam, ik ben er klaar voor om weer mijn eigen leven op te pakken. De regie voor een groot deel zelf weer over te nemen en natuurlijk heerlijk in mijn eigen bedje slapen.
Ik ga terug in Nederland wel de medische malle molen weer in omdat ze hier vermoeden dat er een kans bestaat dat er iets over het hoofd gezien wordt. Iets dat al mijn klachten zou kunnen verklaren omdat ik te veel klachten heb en erg moeilijk te behandelen ben.
Ze denken dan bijvoorbeeld aan iets met mijn afweer, een andere overkoepelende ziekte of stoornis of misschien zelfs een parasiet.
Maandag mag ik al op de poli van mijn eigen longarts verschijnen omdat ze mij nu goed in de gaten willen houden, aangezien ik gewoon echt slecht naar huis ga.
Ik heb er vertrouwen in en ga er gewoon weer voor.
We komen er ooit wel!!!

Stilte

Sorry mensen even blog stilte vanaf mijn kant.
Ik ben weer behoorlijk ziek en zit er even helemaal doorheen.
Er is weer een extra antibiotica kuur gestart en de prednison die ik bijna had af kunnen bouwen is weer omhoog gegaan.
Baal, Baal, Baal!
Verder zit ik met een moeilijke keuze waar ik druk mee bezig ben in mijn hoofd.
Binnenkort ben ik er vast weer en dan zal ik meer vertellen.
Stay Tuned!
Liefs,
Jitske.

Davoser See

DSC_0108
Gisteren heb ik een mijlpaal bereikt, ik heb de Davoser See rondgelopen.
Nog wel wandelend en op een heerlijk rustig tempo met veel fotostop momentjes maar het ging heel erg goed.
Op dinsdag en donderdag staat er altijd een wandeling op het programma maar als je bezoek hebt mag je die wandeling ook met je bezoek doen. Dit hebben wij gisteren dan natuurlijk ook gedaan en mijn planning was al die tijd om dan de Davoser See rond te lopen.
Dit is toch wel een rondje van 5 kilometer en dat is voor nu een PR van wat ik hier gelopen heb.
Ook veel mooie en leuke foto’s gemaakt en die wil ik natuurlijk met jullie delen.
De Davoser See is echt een begrip hier en voor veel mensen ook een doel om hem of rond te kunnen wandelen of in mijn geval het liefste te kunnen rond hardlopen.
Zo ver is het nog niet maar vanmiddag gaan we weer op de loopband verder met mijn hardloopschema.
DSC_0128

DSC_0144

DSC_0156

DSC_0167

DSC_0169

DSC_0179

DSC_0182

DSC_0190

DSC_0227

Tussenevalutie

Vandaag had ik mijn tussenevaluatie.
Op de helft van je opname (na 6 weken) krijg je te horen hoe iedereen vindt dat het gaat en kun jezelf aangeven hoe jij vindt dat het met je gaat.
Eventueel kunnen er doelen bijgesteld worden omhoog of omlaag en je kijkt hoe je verder gaat.
Eigenlijk was iedereen wel tevreden en vinden ze dat ik het goed doe hier.
Ik zelf zou graag zien dat het sneller zou gaan maar ik wil gewoon te snel en te veel en dat kan nou eenmaal niet.
Als je bedenkt hoe ik binnen kwam, toen een ernstige infectie kreeg en waar ik dan nu toch na 6 weken sta. Dan kan en mag ik toch echt wel trots zijn!
Ik ben o.a. al echt begonnen met hardlopen op de loopband, het is nog niet veel maar het begin is er. Zo heb ik vandaag 2 minuten gewandeld, 2 minuten hardgelopen en zo door en daarna overgeschakeld op 2.5 minuut wandelen en 1.5 minuut hardlopen en op die manier de 30 minuten volgemaakt. Bij elkaar waren dat toch zeker 10 hardloop minuten en dat is voor mij echt een soort Mount Everest.
Mijn doel is nog steeds die Davoser See (ong. 5km) hardlopen maar of dat in 6 weken nog gaat lukken dat weet ik niet. Of anders misschien niet in 1x maar dan als een interval schema zoals ik nu ook doe.
In Nederland wil ik er ook zeker mee doorgaan dus die 5km komt ooit vast wel voor elkaar.

Met mijn bezoek is het erg gezellig en ik geniet van de momenten samen.
Heerlijk is ook het eten. Even geen kliniek voer maar zelf koken en eten wat ik wil.
Geweldig!

Bezoek

Stuiterend als een klein kind zit ik nu op mijn bed met mijn laptop.
Het is veel te vroeg voor een zaterdagochtend.
Waarom?
Ik krijg vandaag bezoek!
Mijn vader en een goede familie vriendin komen een week hier in Davos.
Ik kijk er al weken naar uit en het aftellen in uren is nu echt begonnen. Om 10.55uur komen ze aan op het station en zal ik ze staan op te wachten.
Ze hebben een prachtige dag uitgekozen om te arriveren want er is een strak blauwe lucht en het zonnetje komt al voorzichtig om het hoekje gluren.
Het krijgen van bezoek is voor mij belangrijk want ik vind dat het de opname zo lekker breekt. Ik ben nu precies op de helft van mijn opname, ik zit hier alweer 6 weken.
Dus als mijn bezoek vrijdag weer naar NL vertrekt (Zonder mij!) dan hoef ik ook nog maar 5 weken hier te blijven.
Een hele fijne bijkomstigheid is dat ik deze hele week NIET hier in de kliniek hoef te eten. Ze hebben een appartementje gehuurd met keuken en dus ga ik heerlijk zelf koken de komende dagen maar natuurlijk gaan we ook nog eens een keer uiteten.
Aan mijn blog zal ik deze week waarschijnlijk wat minder aandacht besteden. Ik moet namelijk ook gewoon mijn gehele normale programma hier blijven volgen. Dit hele programma + bezoek maakt dat ik nu wel erg druk ben en er is een grote kans dat ik elke avond uitgeput in bed lig.
Na deze week ben ik er natuurlijk weer 100%!

Verder wil ik nog even een geweldig nieuwtje met jullie delen.
Het is nu 100% goedgekeurd dat ik vanaf september de gehele herfst/winter naar Zuid Afrika ga.
Na lang wachten en duimen draaien heb ik gister het verlossende emailtje gehad en ik mag voor een dik halfjaar naar Zuid Afrika.
Ben onwijs blij en helemaal hyper.
Samen met het stuiteren vanwege mijn bezoek ben ik nu net een hyperende stuiterbal.
Nu komt nog bijna het moeilijkste want welk project ga ik kiezen om een paar maanden vrijwilligerswerk bij te gaan doen?
Op dit moment heb ik twee dingen op het oog.
Het ene is Kwa-mama () een pre-school in Ballito (Dorpje bij Durban in de buurt) met fantastische mensen die mij per email al zo’n warm welkom geven dat ik direct wel op het vliegtuig wil springen.
Het andere zijn meerdere projecten in Port Elizabeth waar ik op dit moment met een echtpaar in gesprek ben die vrijwilligers hosten en koppelen aan verschillende projecten in PE.
Van die laatste heb ik nog te weinig informatie om er een goed beeld bij te hebben dus dat is nog even afwachten.
Van Kwa-mama heb ik al een goed beeld en dat lijkt sowieso echt fantastisch en die mensen zouden mij zo graag zien komen.
Moeilijk, Moeilijk, Moeilijk….Wie weet vraag ik als het echt zo ver is en ik alles op een rijtje heb wel even jullie mening!!

Verhuizen!

Vandaag een kort blogje met spannend nieuws.
Een paar dagen geleden is bekend gemaakt dat het Nederlands Astmacentrum Davos gaat verhuizen.
November 2014 staat de verhuizing gepland en dan zal het centrum niet meer hier in Davos staan maar naar Clavadel gaan.
Clavadel ligt hier een klein stukje verderop en is echt heel erg mooi.
Het ligt nog hoger en droger en zonniger dan Davos.
Natuurlijk hoop ik hier nooit meer terug te komen maar als dat dan toch noodzakelijk is dan zal dat in de nieuwe kliniek zijn.
Dat zijn toch leuke vooruitzichten voor zo wel patienten als het personeel.

Klik hier voor meer informatie over de verhuizing van het NAD.