Categorie archief: Chronisch Ziek Zijn

Aangekomen in Davos

P1040738Nou ik ben er hoor. In Davos, op die hoge berg.
Er ligt hier volop sneeuw en als de wolken het toelaten dan schijnt er een heerlijk zonnetje.
Gister de reis ging heel voorspoeding en vanwege de harde wind in de rug van het vliegtuig kwamen we 30 minuten eerder aan. In record tempo van Amsterdam naar Zurich. Daarna in het bus naar Davos.
Het welkom hier was geweldig dankzij mijn lieve vriendinnetje Sabrina. Ik heb de kamer naast haar en dat is wel heel gezellig. Ze had mijn deur mooi versierd en zo voelde ik mij helemaal welkom.
Super lief!!!
P1040740
Vlak voor vertrek van huis was er nog even grote stress. Mijn laptop scherm brak af. Drama! Ik flipte hem wel even want wat nu?
Uiteindelijk besloten mijn laptop thuis achter te laten en mijn vader gaat zorgen voor een nieuwe en dan mijn bestanden meteen over laten zetten. Ik heb nu een mini laptop mee genomen die we nog hadden liggen. Alleen het is zo’n onding. Ik word er soms gewoon agressief van. Zooo sloom en het toetsenbord veranderd elke keer waardoor de tekens niet meer op de juiste plaats staan.
Voor nu moeten we het er maar meedoen. Mocht ik opeens rare typ foutjes maken in mijn blogs dan weten jullie waar het door komt.

Vandaag was meteen al een drukke dag met afspraken. De eerste week van je opname staat altijd in teken van intake, onderzoeken, je gezondheid in kaart brengen etc..Daarna ga het echte werk pas beginnen.
Vanmorgen mocht ik om 08.30uur al voor de longfoto, hoe zo vroeg? Direct daarna door voor een longfunctie en een ECG heb ik ook al gehad. Om 15.00uur heb ik intake bij de longarts en dat is natuurlijk wel één van de belangrijke dingen. Ik heb hier een hele lieve longarts, dezelfde als vorige opname.

Ik ben verder nu heel erg moe en heb vannacht niet zo goed geslapen. Of noujaa zeg maar gewoon ronduit slecht, haha. Zou nu ook wel even een dutje willen doen maar ben bang dat ik dan vannacht weer niet slaap dus ik probeer het nog even te rekken. Moet ook wel wennen aan de ijle lucht hier en merk dat ik daardoor wat meer moeite heb met ademhalen. Sneller buiten adem, beetje benauwder, wat hoofdpijn etc… Dat zijn normale verschijnselen en je lichaam moet even wennen aan die ijle lucht. Uiteindelijk is het wonderlucht voor mijn longen dus over een paar dagen zal dat al wel een stuk beter gaan.

Ik zal in deze dagen wel een keer foto’s maken van alles hier een een fotoblogje/rondleiding geven van waar ik nu zit en hoe dat er nou eigenlijk uitziet.

Tjuuuuuuuus…..jaja ik moet nu wel een beetje Duits gaan leren, haha.

Inpakken!

Ja, het is zo ver nog maar twee nachtjes slapen en ik vertrek naar Davos.
De tijd gaat nu zo snel maar ergens ook weer heel erg langzaam.
Ik vind dat altijd zo’n raar gevoel. Als je nu denkt van maandag vertrek ik dan voelt het nog best ver weg en denk je dat het nog heeeeeel lang duurt voordat het maandag is. Want ik heb gewoon nog dit hele weekend. Aan de andere kant is het ook weer heel dichtbij en als het straks maandag is dan kijk ik terug en denk ik weer, Wow dat ging snel!
Niet te veel bij nadenken en nu focussen op het hier en nu want ik moet nu inpakken.
Inpakken dus…wat een klus is dat.
Ik ga zeker 3 maanden naar een wintersport gebied en dat betekent dikke truien, skibroek en snowboots mee. Daarnaast sportkleding, natuurlijk veel te veel schoenen en andere kleding, toilet artikelen, een deel medicijnen voor de eerste weken en dan nog lekkere theetjes, mijn nieuwe mok van Tea Forte en wat gezonde eet dingen.
Vergeet ook de foto’s niet, mijn digitale fotolijst en een grote lijst om neer te zetten.
Jullie snappen het al dit past natuurlijk nooit in één koffer.
Nou ik heb geluk ik mag twee koffers meenemen met in totaal een gewicht van 40 kilo.
Dat is fijn want dat scheelt inpak stress maar zelfs nu ben ik nog bang boven die 40 kilo uit te komen. Als ik ga backpacken voor 2/3 maanden is het geen probleem om licht in te pakken. Nu ik niet weg ga voor de lol wil ik zo veel mogelijk van thuis meenemen en dan zit je al heel snel op 40 kilo.
Zometeen de eerste inpak sessie…samen met mijn vader want ik voel me nog steeds niet fit en loop rond met rode koorts wangetjes.
Eens kijken op hoeveel kilo ik nu zit!

Dit is in elk geval een deel van de stapel die al klaar ligt om ingepakt te worden, haha.
Ja, ik neem veel mee 😉
P1040649
Naast deze stapel met spullen stop ik ook heel veel dromen in mijn twee koffers om mee te nemen.

Bloedprikken in de Twilight Zone

IMG_0552
Vlak voor vertrek naar Zwitserland aanstaande maandag mocht ik vanmiddag nog even in het ziekenhuis verschijnen. Sinds het weekend voel ik me niet zo lekker en eigenlijk lopen mijn darmen sinds december al te rommelen. Na uitsluiting van blaasontsteking toch maar contact opgenomen met de Maag Darm Lever (MDL) arts. Want met vertrek maandag voor mijn longen kan ik er niet ook nog gezeur van mijn darmen bij hebben. Na overleg was de conclusie: Bloedprikken en een potje met inhoud inleveren.

Aangezien ik me nu niet lekker voel en met wat koorts voornamelijk op de bank doorbreng was mijn vader zo lief om mij vanmiddag met de auto naar het ziekenhuis te brengen.
Het is in een ziekenhuis dat toch al snel 20/30 minuten rijden is met de auto en met het OV doe ik er zeker nog een keer het dubbele van die tijd over om er te komen. Geen pretje als je je niet lekker voelt dus mijn Lieve Papa offerde een vrije middag voor mijn ziekenhuisbezoekje op.

Op naar het ziekenhuis.
Eerst langs Poli 53 om de lab formulieren op te halen.
Eentje voor het bloed en eentje voor het potje.
Op naar Poli 41 om bloed af te laten tappen. Een nummertje trekken en via de receptie kom je dan na even wachten in het martelkamertje terecht.
A265 mag naar Kamer 2.
Dat ben ik!!! Nu heb ik totaal geen moeite met bloedprikken dus als ik niet te ziek ben dan huppel ik het martelkamertje zo naar binnen.
Dus ik naar kamer 2, zit daar al iemand binnen. Huh? Ik ben toch echt A265 hoor.
Nou ik die kamer maar weer uit en nu? De vrouw aan de receptie bevestigde dat ik naar kamer 2 moest. Maar ja er zit al iemand mevrouw dus dat is toch een beetje lastig.
Inmiddels mocht nummer A266 naar kamer 6 en zo kwam ik met mijn A265 in een soort Twilight Zone terecht.
IMG_0553
Kamer 2 bleef ook maar bezet en toen Mevrouw A266 uit kamer 6 ontsnapt was ben ik daar maar even gaan vragen wat ik nou moest doen met mijn Twilight Zone nummer.
Uiteraard had Kamer 6 net een Spoed aanvraag tussendoor waardoor nummer A268 voor mocht maar daarna zou ze mij dan echt gaan prikken.
Na lang wachten want A268 bleek iemand te zijn die lastig te prikken was mocht ik mij dan eindelijk in kamer 6 begeven.
Naald er in, Bloed er uit, Verbandje er om en Ik weer uit het kamertje.
Zo kan het dus ook!! En dan ben ik zelfs ook nog iemand die lastig te prikken is.
IMG_0556
Tot zo ver mijn bloedprik avontuur en als je nou gezond bent als een vis dan is het allemaal best grappig maar meestal lopen er geen gezonde vissen rond in een ziekenhuis en dan zijn zulke acties best frustrerend. Zo ben je al snel een hele middag kwijt aan een ziekenhuis bezoekje.
Vrijdag bellen ze mij op met de uitslag en dan kijken we even hoe nu verder want vanaf volgende week wil ik helemaal gaan voor mijn revalidatie in Davos en tegensputterende darmen zijn niet welkom in Zwitserland!

De lepeltheorie

lepels
Aan mensen om mij heen uitleggen wat mijn astma inhoud is moeilijk.
Mensen begrijpen het niet of misschien willen ze het niet begrijpen.
Iedere astma is ook anders en de meeste kennen alleen het plaatje van iemand die één blauw pufje neemt en daarna weer verder kan rennen. Mijn astma zit helaas een stuk ingewikkelder in elkaar en valt dan ook onder de ernstig en moeilijk behandelbare astma. Het is een kleine groep die dat heeft en helaas bestaat die groep want ik kan je vertellen dat het niet altijd een pretje is om op die manier door het leven te gaan.

Je kunt iemand de benauwdheid laten ervaren door diegene door een rietje te laten ademen en dan een paar keer de trap op en af te laten lopen. Een goede methode om iemand te confronteren met hoe het voelt om echt heel erg benauwd te zijn. Enkel is dat alleen nog maar een symptoom en dat rietje is heel erg makkelijk weer uit je mond te halen.
Ik adem niet door een rietje, mijn longen zijn dat rietje en je longen zijn niet zo makkelijk even weg te leggen en te vervangen voor betere.

Hiervoor heeft iemand de lepeltheorie in het leven gebracht.
Een theorie die probeert om het leven met astma visueel uit te leggen aan de hand van het aantal lepels dat je kunt gebruiken op een dag.
Ik wil dat artikel graag met jullie delen en op die manier proberen om uit te leggen wat het nu echt inhoud om astma te hebben.

Klik hier voor het artikel over de lepeltheorie!

Revalideren in Zwitserland

15534_326431485634_7334515_n
Het is eindelijk zo ver, de goedkeuring van de verzekering is binnen. Ik mag gaan revalideren in het Nederlands Astmacentrum Davos in Zwitserland. Er is al een hele reis aan vooraf gegaan met veel moeilijkheden. Oktober 2012 is deze opname in het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD) al aangevraagd door mijn longarts. Hier ging al veel tijd overheen omdat de post tegenzat en de brief niet op tijd bezorgde. Was de aanvraag dan eindelijk binnen gaat de verzekering moeilijk doen. Op dit moment is het een crime om een machtiging te krijgen voor een opname in Davos. Vanwege de bezuinigingen doen de verzekeringen heel erg moeilijk en gaan ze vage argumenten aanhalen om een machtiging af te kunnen wijzen. Zo ook bij mij! Zelfs na inmenging van mijn longarts die een vrij heftige brief heeft geschreven naar de medisch adviseur gingen ze niet overstag. Ik mocht niet gaan revalideren in het NAD.
Dat was Slikken want ik heb het zo hard nodig om weer stabiel te worden.
Twee opties bleven over: Rechtszaak of overstappen?
Ik heb gekozen voor de laatste omdat het precies de juiste tijd van het jaar was om over te stappen. Op advies van een aantal personen gekozen voor één specifieke verzekering en de aanvraag is daar op 2 januari 2013 al heen gegaan.
Een week later had ik telefonisch de goedkeuring binnen en gister kwam dan ook de verlossende brief. Een machtiging voor revalidatie in Davos. Het staat zwart op wit, ik mag gaan!!

Het is natuurlijk dubbel. Blij zijn om een machtiging voor een revalidatie. Het zal alweer mijn 3de opname in Davos gaan worden en het is niet dat je daar voor de lol heen gaat. Er gaat altijd veel aan vooraf en als zo’n opname toch weer nodig blijkt te zijn dan is dat wel even slikken. Het voelt bijna als een soort falen van je lichaam. Je hebt er zo weinig vat op en hier in Nederland lukt het niemand om je meer stabiel te krijgen. Artsen weten niet meer wat ze moeten en stoppen je vol met prednison, antibiotica en andere troep om je toch nog een beetje levend het leven door te laten gaan. Dingen die je wilt doen kan je niet meer doen want je loopt telkens tegen die grens op.
Een grens die elke keer dichterbij lijkt te komen en niet meer zoveel veerkracht heeft.

Maandag 4 februari vertrek ik met de vlucht naar Davos. We vliegen naar het Zurich en vanaf daar met het busje de hoge berg op naar Davos.
De opname zal waarschijnlijk 12 weken in beslag gaan nemen, een enkele keer duurt deze wat korter of langer. Ik wil alles uit deze opname gaan halen en ben volgens mij nog nooit zo gemotiveerd geweest om het tot een geweldig einde te gaan brengen.

Ik zal jullie meenemen op deze reis.
– In Personal zal ik jullie op de hoogte houden van mijn opname.
– In Travel zal ik laten zien waar ik zit en tips geven over wat er allemaal te zien en te doen is in de omgeving.
– In Food zal ik tijdens de opname minder kunnen schrijven omdat ik daar niet meer zelf kan/mag koken. Dat ga ik heel erg missen en ik ga proberen om leuke recepten uit te proberen waarbij ik geen fornuis/oven nodig heb.
– In Books kan ik jullie gewoon op de hoogte houden van de leuke boeken die ik lees want daar zal ik genoeg tijd voor hebben.

Gaan jullie met mij mee op deze reis?

Klik hier voor meer informatie over wat een revalidatie in het Nederlands Astmacentrum Davos inhoudt.