Tagarchief: afweer

Chef de Clinique

Vandaag was het zo ver, op bezoek bij Chef de Clinique.
Het is niet veel anders dan een longarts, alleen dan eentje die net een stapje hoger staat. Volgens mij is het een soort hoofd van de afdeling longziekte.
Het was een hele aardige vrouw die wel wat goede dingen zei.
Of het echt een doorbraak voor mij gaat betekenen weet ik niet maar het begin is er.
Het eerste bloed is afgetapt, beetje jammer dat ze de eerste keer mis prikte bij het lab, om mijn afweer te testen. Morgen staat er een zweettest op de planning om CF oftewel Taaislijmziekte uit te sluiten.
Op 13 mei heb ik weer een afspraak om de uitslagen te bespreken en te kijken hoe het gaat. Ik ga de prednison langzaam afbouwen omdat ze denkt dat dat voor mij niet het juiste middel is. Daar ben ik het zeker wel mee eens. Ik reageer er weinig tot niet op en toch blijven ze mij altijd volstoppen met dit paardenmiddel. We gaan kijken of het nu lukt om af te bouwen en dan ben ik hopelijk van die troep af. Wat wel fijn zou zijn is dat ze dan met een alternatief komt voor de periodes dat het niet goed gaat. Dat is nu voor latere zorg en dat moet hopelijk ook wel goed komen. Als het weer slechter gaat de komende weken tot aan de afspraak moest ik ook gewoon bellen en dan gingen we op dat moment kijken wat we het beste kunnen doen.
Nu eerst morgen de zweettest, om 13.30uur mag ik mij melden bij het laboratorium en dan gaan ze wat zweet van mij aftappen.

Hoe gaat het dan nu?
Nou ik krabbel langzaam weer omhoog.
Ik voel mij nog niet top maar probeer langzaam aan alles weer wat op te bouwen.
Elke dag een stapje verder.
Na een druk maar heel gezellig weekend was ik gister wel helemaal gesloopt en ik was zo moe dat ik er misselijk van was en zelfs heb moeten overgeven. Dat geeft toch wel weer even aan dat ik niet zo goed ben als ik mezelf soms doe geloven. Na een nachtje slapen voel ik mij nu wel weer wat beter en hou mijn eten weer binnen.
Het hoesten en de benauwdheid worden minder maar ik ben er helaas nog niet helemaal. Alles kost gewoon erg veel energie en daarom breng ik nog veel tijd door op de bank.
We bouwen het rustig op en dan komen we er wel.
Ik heb heel veel leuke dingen op de planning staan waar ik toch wel een stapje beter voor moet zijn om dat aan te kunnen dus daar ga ik naar toe werken.
Ik kom er wel!

Oost West Thuis is het altijd beter

Na mijn vorige berichtje over het ziek zijn en dat ik voor een moeilijke keuze stond hier dan weer even een update.
Ik ben helaas nog steeds flink ziek.
De koorts is wel weg dus lichamelijk voel ik me iets fitter maar mijn longen blijven prut.
Erg veel hoesten, slijm, benauwd…
Niet fijn!
De afgelopen dagen heb ik veel en hard na moeten denken over wat ik nu wil en nog kan.
Veel gesprekken met de behandelaars hier en de lieve mensen thuis hebben er toe geleid dat ik de keuze heb gemaakt om as. zondag (7 april) naar huis te gaan.
Ik knap hier op het moment niet voldoende op en de infecties volgen elkaar in een moordend tempo op. De drie weken die ik nog over had hier waren toch niet meer voldoende om echt goed op te knappen en nog iets te bereiken en een verlenging was voor mij sowieso geen optie.
De keuze was moeilijk maar geeft nu enorm veel rust en ik heb heel veel zin om naar huis te gaan. Ook al ga ik slechter naar huis dan dat ik hier binnenkwam, ik ben er klaar voor om weer mijn eigen leven op te pakken. De regie voor een groot deel zelf weer over te nemen en natuurlijk heerlijk in mijn eigen bedje slapen.
Ik ga terug in Nederland wel de medische malle molen weer in omdat ze hier vermoeden dat er een kans bestaat dat er iets over het hoofd gezien wordt. Iets dat al mijn klachten zou kunnen verklaren omdat ik te veel klachten heb en erg moeilijk te behandelen ben.
Ze denken dan bijvoorbeeld aan iets met mijn afweer, een andere overkoepelende ziekte of stoornis of misschien zelfs een parasiet.
Maandag mag ik al op de poli van mijn eigen longarts verschijnen omdat ze mij nu goed in de gaten willen houden, aangezien ik gewoon echt slecht naar huis ga.
Ik heb er vertrouwen in en ga er gewoon weer voor.
We komen er ooit wel!!!