Tagarchief: astma

Chef de Clinique

Vandaag was het zo ver, op bezoek bij Chef de Clinique.
Het is niet veel anders dan een longarts, alleen dan eentje die net een stapje hoger staat. Volgens mij is het een soort hoofd van de afdeling longziekte.
Het was een hele aardige vrouw die wel wat goede dingen zei.
Of het echt een doorbraak voor mij gaat betekenen weet ik niet maar het begin is er.
Het eerste bloed is afgetapt, beetje jammer dat ze de eerste keer mis prikte bij het lab, om mijn afweer te testen. Morgen staat er een zweettest op de planning om CF oftewel Taaislijmziekte uit te sluiten.
Op 13 mei heb ik weer een afspraak om de uitslagen te bespreken en te kijken hoe het gaat. Ik ga de prednison langzaam afbouwen omdat ze denkt dat dat voor mij niet het juiste middel is. Daar ben ik het zeker wel mee eens. Ik reageer er weinig tot niet op en toch blijven ze mij altijd volstoppen met dit paardenmiddel. We gaan kijken of het nu lukt om af te bouwen en dan ben ik hopelijk van die troep af. Wat wel fijn zou zijn is dat ze dan met een alternatief komt voor de periodes dat het niet goed gaat. Dat is nu voor latere zorg en dat moet hopelijk ook wel goed komen. Als het weer slechter gaat de komende weken tot aan de afspraak moest ik ook gewoon bellen en dan gingen we op dat moment kijken wat we het beste kunnen doen.
Nu eerst morgen de zweettest, om 13.30uur mag ik mij melden bij het laboratorium en dan gaan ze wat zweet van mij aftappen.

Hoe gaat het dan nu?
Nou ik krabbel langzaam weer omhoog.
Ik voel mij nog niet top maar probeer langzaam aan alles weer wat op te bouwen.
Elke dag een stapje verder.
Na een druk maar heel gezellig weekend was ik gister wel helemaal gesloopt en ik was zo moe dat ik er misselijk van was en zelfs heb moeten overgeven. Dat geeft toch wel weer even aan dat ik niet zo goed ben als ik mezelf soms doe geloven. Na een nachtje slapen voel ik mij nu wel weer wat beter en hou mijn eten weer binnen.
Het hoesten en de benauwdheid worden minder maar ik ben er helaas nog niet helemaal. Alles kost gewoon erg veel energie en daarom breng ik nog veel tijd door op de bank.
We bouwen het rustig op en dan komen we er wel.
Ik heb heel veel leuke dingen op de planning staan waar ik toch wel een stapje beter voor moet zijn om dat aan te kunnen dus daar ga ik naar toe werken.
Ik kom er wel!

Home sweet Home

Thuis! Ik ben thuis!
Zondag na een lange en voor mij hele zware reis kwam ik thuis.
Helaas met één koffer te weinig want die stond nog in Zurich.
Dat kon er ook nog wel bij.
Als het goed is komt die koffer vandaag met een omweg dan eindelijk ook thuis.

Gister stond het eerste ziekenhuis bezoekje al op de planning.
Achteraf gezien was het vooral energie verspilling maar goed even de controle is ook niet verkeerd.
Het komt er op neer dat ik doorgestuurd ben naar Chef de Clinique en daar mag ik dinsdag op de koffie. Er is een drie dubbele afspraak gepland dus we hebben genoeg tijd om alles eens goed door te spreken. Dan gaan we ook kijken naar eventuele andere mogelijkheden en de onderzoeken die we op gaan starten. Gister ben ik dus nog niets opgeschoten maar geduld is een schone zaak.
Het zal hoe dan ook allemaal veel tijd gaan kosten want zo werkt dat nou eenmaal in ziekenhuisland.
Mijn longen klonken nog niet goed maar dat wist ik ook al wel. Ik hoest nog lekker en ben nog steeds benauwd. Het knapt al wel een klein beetje op vind ik zelf maar de mensen die mij nu horen vinden van niet. Alleen hebben zij mij vorige week niet meegemaakt dus is het lastiger inschatten voor hun. Ik ga dus lekker af op mijn eigen gevoel want ik voel het het beste.
Vandaag wil ik proberen even een mini stukje te lopen, klein beetje opbouwen. Naar de bakker op de hoek en weer terug. Pfff, als ik dan bedenk dat ik lopend naar Davos ging en in een rolstoel weer thuis kwam dan is dat echt bizar. Hopelijk kan ik snel weer gaan opbouwen en heb ik niet te veel verloren door deze infectie.

Veel mensen vragen aan mij: Gaat Zuid Afrika nu nog wel door?
Geen rare vraag denk ik maar voor mij niet iets dat nu nog aan de orde is.
Voor mij gaat het gewoon nog door en daar is nog geen twijfel over.
Natuurlijk is het toch kijken en afwachten hoe het gaat lopen maar dat is in mijn situatie eigenlijk altijd.
Voor nu staat het nog steeds op de planning om in september voor een lange periode naar Zuid Afrika te vertrekken. Vrijwilligerswerk doen bij Kwa-mama!
We zijn ook bezig om te kijken of we iets kunnen opzetten om meer vrijwilligers vanuit het buitenland naar Kwa-mama te halen. Zou geweldig zijn om Kwa-mama te helpen en het lijkt mij ook erg leuk om te organiseren en te regelen. We zijn nu druk bezig met de oriëntatie en voorbereidingen om te kijken wat de mogelijkheden zijn en wat er nodig is om dit allemaal te regelen. Het idee ligt er en dat gaan we nu uitwerken. Vanaf de bank ook erg leuk om te doen want het houd mij bezig en geeft een doel.
De dromen in mijn koffer blijven ondanks alles gewoon groeien!

Oost West Thuis is het altijd beter

Na mijn vorige berichtje over het ziek zijn en dat ik voor een moeilijke keuze stond hier dan weer even een update.
Ik ben helaas nog steeds flink ziek.
De koorts is wel weg dus lichamelijk voel ik me iets fitter maar mijn longen blijven prut.
Erg veel hoesten, slijm, benauwd…
Niet fijn!
De afgelopen dagen heb ik veel en hard na moeten denken over wat ik nu wil en nog kan.
Veel gesprekken met de behandelaars hier en de lieve mensen thuis hebben er toe geleid dat ik de keuze heb gemaakt om as. zondag (7 april) naar huis te gaan.
Ik knap hier op het moment niet voldoende op en de infecties volgen elkaar in een moordend tempo op. De drie weken die ik nog over had hier waren toch niet meer voldoende om echt goed op te knappen en nog iets te bereiken en een verlenging was voor mij sowieso geen optie.
De keuze was moeilijk maar geeft nu enorm veel rust en ik heb heel veel zin om naar huis te gaan. Ook al ga ik slechter naar huis dan dat ik hier binnenkwam, ik ben er klaar voor om weer mijn eigen leven op te pakken. De regie voor een groot deel zelf weer over te nemen en natuurlijk heerlijk in mijn eigen bedje slapen.
Ik ga terug in Nederland wel de medische malle molen weer in omdat ze hier vermoeden dat er een kans bestaat dat er iets over het hoofd gezien wordt. Iets dat al mijn klachten zou kunnen verklaren omdat ik te veel klachten heb en erg moeilijk te behandelen ben.
Ze denken dan bijvoorbeeld aan iets met mijn afweer, een andere overkoepelende ziekte of stoornis of misschien zelfs een parasiet.
Maandag mag ik al op de poli van mijn eigen longarts verschijnen omdat ze mij nu goed in de gaten willen houden, aangezien ik gewoon echt slecht naar huis ga.
Ik heb er vertrouwen in en ga er gewoon weer voor.
We komen er ooit wel!!!

Davoser See

DSC_0108
Gisteren heb ik een mijlpaal bereikt, ik heb de Davoser See rondgelopen.
Nog wel wandelend en op een heerlijk rustig tempo met veel fotostop momentjes maar het ging heel erg goed.
Op dinsdag en donderdag staat er altijd een wandeling op het programma maar als je bezoek hebt mag je die wandeling ook met je bezoek doen. Dit hebben wij gisteren dan natuurlijk ook gedaan en mijn planning was al die tijd om dan de Davoser See rond te lopen.
Dit is toch wel een rondje van 5 kilometer en dat is voor nu een PR van wat ik hier gelopen heb.
Ook veel mooie en leuke foto’s gemaakt en die wil ik natuurlijk met jullie delen.
De Davoser See is echt een begrip hier en voor veel mensen ook een doel om hem of rond te kunnen wandelen of in mijn geval het liefste te kunnen rond hardlopen.
Zo ver is het nog niet maar vanmiddag gaan we weer op de loopband verder met mijn hardloopschema.
DSC_0128

DSC_0144

DSC_0156

DSC_0167

DSC_0169

DSC_0179

DSC_0182

DSC_0190

DSC_0227

Tussenevalutie

Vandaag had ik mijn tussenevaluatie.
Op de helft van je opname (na 6 weken) krijg je te horen hoe iedereen vindt dat het gaat en kun jezelf aangeven hoe jij vindt dat het met je gaat.
Eventueel kunnen er doelen bijgesteld worden omhoog of omlaag en je kijkt hoe je verder gaat.
Eigenlijk was iedereen wel tevreden en vinden ze dat ik het goed doe hier.
Ik zelf zou graag zien dat het sneller zou gaan maar ik wil gewoon te snel en te veel en dat kan nou eenmaal niet.
Als je bedenkt hoe ik binnen kwam, toen een ernstige infectie kreeg en waar ik dan nu toch na 6 weken sta. Dan kan en mag ik toch echt wel trots zijn!
Ik ben o.a. al echt begonnen met hardlopen op de loopband, het is nog niet veel maar het begin is er. Zo heb ik vandaag 2 minuten gewandeld, 2 minuten hardgelopen en zo door en daarna overgeschakeld op 2.5 minuut wandelen en 1.5 minuut hardlopen en op die manier de 30 minuten volgemaakt. Bij elkaar waren dat toch zeker 10 hardloop minuten en dat is voor mij echt een soort Mount Everest.
Mijn doel is nog steeds die Davoser See (ong. 5km) hardlopen maar of dat in 6 weken nog gaat lukken dat weet ik niet. Of anders misschien niet in 1x maar dan als een interval schema zoals ik nu ook doe.
In Nederland wil ik er ook zeker mee doorgaan dus die 5km komt ooit vast wel voor elkaar.

Met mijn bezoek is het erg gezellig en ik geniet van de momenten samen.
Heerlijk is ook het eten. Even geen kliniek voer maar zelf koken en eten wat ik wil.
Geweldig!

Verhuizen!

Vandaag een kort blogje met spannend nieuws.
Een paar dagen geleden is bekend gemaakt dat het Nederlands Astmacentrum Davos gaat verhuizen.
November 2014 staat de verhuizing gepland en dan zal het centrum niet meer hier in Davos staan maar naar Clavadel gaan.
Clavadel ligt hier een klein stukje verderop en is echt heel erg mooi.
Het ligt nog hoger en droger en zonniger dan Davos.
Natuurlijk hoop ik hier nooit meer terug te komen maar als dat dan toch noodzakelijk is dan zal dat in de nieuwe kliniek zijn.
Dat zijn toch leuke vooruitzichten voor zo wel patienten als het personeel.

Klik hier voor meer informatie over de verhuizing van het NAD.

 

Chur

Kelten, Romeinen, Ostrogoten, Franken: al deze volkeren heersten ooit over Chur,
de toegangspoort tot belangrijke handelsroutes en alpenpassen. Van de meer dan
5.000 jaar oude geschiedenis blijven de vondsten over uit het neolithicum, de
bronstijd en de oudheid, alsook kostbare gebouwen uit recentere tijden, zoals de
kathedraal van de 800 jaar oude bisschoppelijke zetel.
De oudste stad van Zwitserland leeft niet enkel van zijn verleden. De hoofdstad van de Graubünden bruist van leven en cultuur met zijn talrijke festivals,
cafés, clubs, musea, grote warenhuizen en boetieks.
Bron

Eén van de populaire uitjes die hier georganiseerd worden is een dagje naar Chur.
Leuk vanwege de winkels, de Mc Donalds en de mooie oude stad.
Vorig weekend ben ook ik mee geweest naar Chur, gewoon om er even uit te zijn.
Vanaf Davos is het ongeveer 45/60 minuten rijden en dat alleen is al een uitje opzich.
Je gaat van de hoge berg in ene een stuk naar beneden en ziet het landschap veranderen.
Het is vooral veel minder wit!
Mc Donalds is altijd een vast onderdeel van een uitje naar Chur. Waarom zul je je misschien afvragen want zo ontzettend lekker is Mc Donalds toch echt niet. Nou na een paar weken eten in de kliniek is Mc Donalds een enorme verademing. Nou hebben ze hier ook nog eens de Mc Flurry DAIM en dat maakt een aantal weken slecht eten al snel goed, haha.
Chur is de oudste van Zwitserland en heeft een hele mooie oude stad die ik voor jullie heb proberen vast te leggen op beeld. Daarnaast ook nog een foto van het moderne gedeelte en de geliefde Mc Donalds.
P1040852

P1040854

P1040855

P1040857

P1040860

P1040862

P1040863

P1040864

P1040868

P1040869

Afdeling B6/7 – de volwassen afdeling

Zoals beloofd zou ik jullie telkens meenemen naar een ander plekje in het NAD.
Vandaag is het een foto blogje van de afdeling waar ik nu verblijf.
Dit is de afdeling waar de volwassenen zijn opgenomen, afdeling B6/7.
Dit is deel 2 van de rondleiding door het Nederlands Astmacentrum Davos.

De gang waar o.a. mijn kamer is.P1040806Vergader/GVO ruimte. Hier krijgen we regelmatig een soort colleges van bijvoorbeeld de arts of de psycholoog.

P1040816De wasruimte + een bad voor algemeen gebruik.

P1040815Inhalatieruimte. Je kunt hier eventueel medicatie vernevelen. Ik persoonlijk doe dat gewoon lekker op mijn eigen kamer met mijn eigen vernevel apparaat.

P1040814De hal met twee liften.

P1040813De lees/spelletjes/zitkamer.

P1040812Een grote TV.

P1040811De huis/tv-kamer.

P1040810Mededelingen bord. Hier komen o.a. de uitjes te hangen waar je je voor kunt inschrijven.

P1040809De koelkast waarin iedereen een eigen kluisje heeft.

P1040808De keuken.

P1040807

Groene monsters

Inmiddels hebben de groene monsters in mijn longen de overmacht gekregen en lig ik nu echt ziek in bed. Ik hoest de longen uit mijn lijf en heb koorts.
De snelle ingreep gisteren heeft niet mogen baten en de groene monsters zijn aan de overwinnende hand.
Gelukkig stond daar vanmorgen de dokter aan mijn bed en na een korte blik en een luisterend oor aan mijn longen werd besloten groter geschut in te zetten.
We gaan aan de antibiotica.
Dat is even slikken want zoiets wil je eigenlijk niet maar aan de andere kant ik voel me slecht en weet dat ik het nodig heb om die groene monsters aan te vallen.
Dat betekend ook Pas op de plaats! zoals de dokter dat zo mooi zegt. Op mijn kamer blijven, eten wordt nu automatisch drie keer per dag in mijn kamer bezorgd, pillen slikken, vernevelen, uitrusten.
Het is even goed balen maar het is niet anders en ik weet weer even heel goed waarom ik hier zit.
Dit is in Nederland ook een terugkerend iets en dat moet aangepakt worden.
We zijn hier voor het goede doel en ik heb nog steeds de afspraak dat dit de laatste keer ziek zijn is tijdens deze opname.
Samen met de antibiotica ga ik het gevecht aan en hopelijk knap ik dan heel snel op.
Ik zeg: Aanvallen!!!

De lepeltheorie

lepels
Aan mensen om mij heen uitleggen wat mijn astma inhoud is moeilijk.
Mensen begrijpen het niet of misschien willen ze het niet begrijpen.
Iedere astma is ook anders en de meeste kennen alleen het plaatje van iemand die één blauw pufje neemt en daarna weer verder kan rennen. Mijn astma zit helaas een stuk ingewikkelder in elkaar en valt dan ook onder de ernstig en moeilijk behandelbare astma. Het is een kleine groep die dat heeft en helaas bestaat die groep want ik kan je vertellen dat het niet altijd een pretje is om op die manier door het leven te gaan.

Je kunt iemand de benauwdheid laten ervaren door diegene door een rietje te laten ademen en dan een paar keer de trap op en af te laten lopen. Een goede methode om iemand te confronteren met hoe het voelt om echt heel erg benauwd te zijn. Enkel is dat alleen nog maar een symptoom en dat rietje is heel erg makkelijk weer uit je mond te halen.
Ik adem niet door een rietje, mijn longen zijn dat rietje en je longen zijn niet zo makkelijk even weg te leggen en te vervangen voor betere.

Hiervoor heeft iemand de lepeltheorie in het leven gebracht.
Een theorie die probeert om het leven met astma visueel uit te leggen aan de hand van het aantal lepels dat je kunt gebruiken op een dag.
Ik wil dat artikel graag met jullie delen en op die manier proberen om uit te leggen wat het nu echt inhoud om astma te hebben.

Klik hier voor het artikel over de lepeltheorie!