Na mijn vorige berichtje over het ziek zijn en dat ik voor een moeilijke keuze stond hier dan weer even een update.
Ik ben helaas nog steeds flink ziek.
De koorts is wel weg dus lichamelijk voel ik me iets fitter maar mijn longen blijven prut.
Erg veel hoesten, slijm, benauwd…
Niet fijn!
De afgelopen dagen heb ik veel en hard na moeten denken over wat ik nu wil en nog kan.
Veel gesprekken met de behandelaars hier en de lieve mensen thuis hebben er toe geleid dat ik de keuze heb gemaakt om as. zondag (7 april) naar huis te gaan.
Ik knap hier op het moment niet voldoende op en de infecties volgen elkaar in een moordend tempo op. De drie weken die ik nog over had hier waren toch niet meer voldoende om echt goed op te knappen en nog iets te bereiken en een verlenging was voor mij sowieso geen optie.
De keuze was moeilijk maar geeft nu enorm veel rust en ik heb heel veel zin om naar huis te gaan. Ook al ga ik slechter naar huis dan dat ik hier binnenkwam, ik ben er klaar voor om weer mijn eigen leven op te pakken. De regie voor een groot deel zelf weer over te nemen en natuurlijk heerlijk in mijn eigen bedje slapen.
Ik ga terug in Nederland wel de medische malle molen weer in omdat ze hier vermoeden dat er een kans bestaat dat er iets over het hoofd gezien wordt. Iets dat al mijn klachten zou kunnen verklaren omdat ik te veel klachten heb en erg moeilijk te behandelen ben.
Ze denken dan bijvoorbeeld aan iets met mijn afweer, een andere overkoepelende ziekte of stoornis of misschien zelfs een parasiet.
Maandag mag ik al op de poli van mijn eigen longarts verschijnen omdat ze mij nu goed in de gaten willen houden, aangezien ik gewoon echt slecht naar huis ga.
Ik heb er vertrouwen in en ga er gewoon weer voor.
We komen er ooit wel!!!
Tagarchief: opname
Tussenevalutie
Vandaag had ik mijn tussenevaluatie.
Op de helft van je opname (na 6 weken) krijg je te horen hoe iedereen vindt dat het gaat en kun jezelf aangeven hoe jij vindt dat het met je gaat.
Eventueel kunnen er doelen bijgesteld worden omhoog of omlaag en je kijkt hoe je verder gaat.
Eigenlijk was iedereen wel tevreden en vinden ze dat ik het goed doe hier.
Ik zelf zou graag zien dat het sneller zou gaan maar ik wil gewoon te snel en te veel en dat kan nou eenmaal niet.
Als je bedenkt hoe ik binnen kwam, toen een ernstige infectie kreeg en waar ik dan nu toch na 6 weken sta. Dan kan en mag ik toch echt wel trots zijn!
Ik ben o.a. al echt begonnen met hardlopen op de loopband, het is nog niet veel maar het begin is er. Zo heb ik vandaag 2 minuten gewandeld, 2 minuten hardgelopen en zo door en daarna overgeschakeld op 2.5 minuut wandelen en 1.5 minuut hardlopen en op die manier de 30 minuten volgemaakt. Bij elkaar waren dat toch zeker 10 hardloop minuten en dat is voor mij echt een soort Mount Everest.
Mijn doel is nog steeds die Davoser See (ong. 5km) hardlopen maar of dat in 6 weken nog gaat lukken dat weet ik niet. Of anders misschien niet in 1x maar dan als een interval schema zoals ik nu ook doe.
In Nederland wil ik er ook zeker mee doorgaan dus die 5km komt ooit vast wel voor elkaar.
Met mijn bezoek is het erg gezellig en ik geniet van de momenten samen.
Heerlijk is ook het eten. Even geen kliniek voer maar zelf koken en eten wat ik wil.
Geweldig!
Chur
Kelten, Romeinen, Ostrogoten, Franken: al deze volkeren heersten ooit over Chur,
de toegangspoort tot belangrijke handelsroutes en alpenpassen. Van de meer dan
5.000 jaar oude geschiedenis blijven de vondsten over uit het neolithicum, de
bronstijd en de oudheid, alsook kostbare gebouwen uit recentere tijden, zoals de
kathedraal van de 800 jaar oude bisschoppelijke zetel.
De oudste stad van Zwitserland leeft niet enkel van zijn verleden. De hoofdstad van de Graubünden bruist van leven en cultuur met zijn talrijke festivals,
cafés, clubs, musea, grote warenhuizen en boetieks. Bron
Eén van de populaire uitjes die hier georganiseerd worden is een dagje naar Chur.
Leuk vanwege de winkels, de Mc Donalds en de mooie oude stad.
Vorig weekend ben ook ik mee geweest naar Chur, gewoon om er even uit te zijn.
Vanaf Davos is het ongeveer 45/60 minuten rijden en dat alleen is al een uitje opzich.
Je gaat van de hoge berg in ene een stuk naar beneden en ziet het landschap veranderen.
Het is vooral veel minder wit!
Mc Donalds is altijd een vast onderdeel van een uitje naar Chur. Waarom zul je je misschien afvragen want zo ontzettend lekker is Mc Donalds toch echt niet. Nou na een paar weken eten in de kliniek is Mc Donalds een enorme verademing. Nou hebben ze hier ook nog eens de Mc Flurry DAIM en dat maakt een aantal weken slecht eten al snel goed, haha.
Chur is de oudste van Zwitserland en heeft een hele mooie oude stad die ik voor jullie heb proberen vast te leggen op beeld. Daarnaast ook nog een foto van het moderne gedeelte en de geliefde Mc Donalds.
Afscheid nemen bestaat niet
Op dit moment zit ik alweer 3 weken in Davos, of nouja officieel morgen 3 weken.
Elke 3 weken verdwijnen er mensen terug naar huis en komt er de volgende dag een nieuw clubje patienten aan.
Vorige keer was ik het die bij dat nieuwe clubje hoorde maar vanaf morgen ben ik niet meer de nieuwste.
Vanmorgen om 08.00uur vertrokken er vier patienten terug naar Nederland, heerlijk voor hun maar soms is het voor de achterblijvers wel even slikken (En ook wel erg vroeg opstaan op zondagochtend!).
Voor mij was het vandaag extra lastig want mijn lieve vriendinnetje ging terug naar huis en liet mij hier zielig achter. Nee hoor dat zielige valt wel mee maar ik ga haar wel echt heel erg missen en het is toch anders zo zonder haar hier. Gelukkig zien we elkaar snel weer in Nederland als ik over hopelijk 9 weken bij dat groepje mensen hoor dat op zondagochtend 08.00uur in het busje naar het vliegveld stapt. Afscheid nemen bestaat niet en voor ons geldt dat zeker want we gaan niet weg en verlaten elkaar niet.
Morgen avond komt dan een nieuwe club aan en dat is toch altijd weer afwachten want wat voor mensen zouden het zijn? Er zijn 4 mensen naar huis gegaan en er komen er weer 4 voor terug dus het blijft een drukke boel hier. De afdeling zit helemaal vol op het moment met in totaal 28 volwassen patienten.
Gelukkig ben ik weer aan het opknappen van mijn toch wel heftige infectie. Na een dikke week op bed ben ik nu langzaamaan weer bezig om alles weer op te starten. Het duurde even en dat ik halverwege de week er ook nog een heftige verkoudheid bij kreeg hielp niet echt mee. Ik ben nog steeds wel snoterrig en hoest ook nog wat maar het is al 10x beter dan vorig weekend. We komen er wel bovenop! Vanaf morgen mag ik als het goed is weer meer programma gaan volgen en gaat het voor mij eigenlijk pas echt een beetje beginnen. Mijn eerste 3 weken hier bestonden uit intakes en ziek zijn dus helaas heb ik hier nog niets kunnen bereiken. Dat geeft ook wel druk. Een kwart van mijn opname zit er al op en tot nu toe heb ik voor mijn gevoel nog niets gedaan. Nog 9 weken om mijn doelen te behalen. Het lijkt ver weg maar het is nog maar zo’n korte periode.
Ik ben wel weer enorm gemotiveerd en wil zo graag verder dus aan mij zal het niet liggen. Als mijn lichaam ook nog even meewerkt dan heb ik nog wel vertrouwen in een goede afloop. Jammer dat je niet even in een glazen bol kunt kijken om te zien hoe de komende 9 weken gaan lopen.
Mijn kamer in het NAD
Aangezien ik op dit moment veel te veel tijd doorbreng in mijn kamer, veel meer dan mij lief is, wil ik jullie meenemen in mijn kamertje.
Doormiddel van een fotoblog laat ik mijn mooie kamer aan jullie zien.
Ik zal dit vaker gaan doen en neem jullie dan zo mee door de hele kliniek, in kleine stapjes leren jullie dan alle hoeken en gaten van het Nederlands Astmacentrum Davos kennen.
Een blik achter de schermen!
Voor ik de foto’s laat zien nog even een update over hoe het er nu voor staat.
Ik ben nog steeds ziek verklaard maar ik ga wel de goede kant weer op.
Mijn longen worden beter en ik hoest al iets minder. De antibiotica slaat dus eindelijk aan.
Wel ben ik nu ook nog snot verkouden geworden dus dat maakt alles nog weer iets lastiger.
Mag vandaag voor het eerste kleine stapjes buiten mijn kamer gaan maken door even thee te drinken in de huiskamer.
De rest van de dag ben ik nog wel opgesloten en heb geen programma. De fysio komt vanmiddag wel even langs maar daar houdt het dan verder wel mee op.
Het begint nu wel te vervelen na bijna een week maar het heeft tijd nodig.
Zoals de arts zo mooi zegt: We hebben bij jou een lange adem nodig.
Dat is helaas maar weer al te waar gebleken!
Iedereen hier heeft een eigen kamer, dat is wel super fijn.
Elke kamer heeft een bed (ja, echt waar), een tafel en twee stoelen. Ik heb zelfs de luxe van twee tafels!
Er staat een lelijke lamp in de hoek die ik nooit gebruik en we hebben een grote kledingkast.
Iedereen heeft een eigen tv, een echte flatscreen, en we hebben wifi op onze kamers dus we kunnen altijd op internet als je je eigen laptop mee hebt genomen. Iedereen heeft ook een ensuite badkamer met douche, toilet, wastafel en een grote spiegel. Dan is er nog het balkon met stoel en ligstoel en soms heel veel zon.
Het is bijna luxer dan thuis.
Oke, dan nu de foto’s.
Mochten jullie trouwens vragen hebben over mijn opname hier of willen jullie er iets specifieks over weten. Stel gerust een vraag doormiddel van een reactie of een email. Dit kan ik dan verwerken in een blog.
Voor mij is alles zo normaal en logisch maar ik denk dat het voor veel buitenstaanders echt een hele nieuwe wereld is. Dus ik hoor graag wat jullie zouden willen lezen in een blog.
Grijze longen
Daar zit je dan op je kamertje.
Buiten sneeuwt het en is het grijs.
Grijs, zo voelen mijn longen op dit moment ook een beetje.
Ik ben namelijk ziek!
Gister in de loop van de middag merkte ik al dat ik achteruit ging, meer hoesten en benauwd en in de loop van de avond kwam daar koorts bij kijken. Vannacht amper geslapen en de verpleging al aan mijn bed gehad om extra te vernevelen.
Vanmorgen stond dan ook al vroeg de dokter aan mijn bed.
Conclusie een infectie en overprikkelde longen! Dat betekent extra medicatie en rust houden.
Niet leuk!
Ik zit nog maar in mijn 2de week en ik lig al ziek op bed.
Nu is dit thuis een terugkerend iets en je kunt ook bijna niet hopen op een opname zonder ziek te zijn maar stiekem deed ik dat toch. Ik kwam best aardig binnen en had daarom zulke goede hoop dat ik deze opname eens zonder kleerscheuren door zou komen. Helaas is mij dat niet gelukt en dat is balen.
Heb met mijzelf nu de afspraak dat dit dan wel meteen de laatste keer ziek zijn is. Dan is het ook maar beter dat het nu in het begin gebeurd en niet halverwege of tegen het einde van mijn opname want dat is nog veel zuurder. Ik heb toch nog amper programma dus aan opbouwen heb ik nog niet echt gewerkt daarom bouw ik nu ook niet direct veel extra af door deze infectie.
Ik mag gelukkig mijn kamer nog wel af en heb niet direct kamerarrest gekregen. Wel voel ik mij zo net niet fit dat ik zelf liever op mijn kamer blijf en lekker onder de dekens kruip.
Het geluk wil dat vandaag mijn nieuwe laptop is binnengekomen. Ben er super blij mee en kan nu heerlijk dvd’tjes kijken via de HDMI kabel op mijn tv. Dat mag dan weer wel als je ziek bent, haha.
Zo’n ziekte periode kenmerkt zich door extra medicatie (Het lijkt wel een soort waterpijp), flutteren om het slijm op te kunnen hoesten (Het lijkt een apparaatje regelrecht uit de ruimte), controles op je peakflow of de medicatie zijn werk wel doet en eten op je kamer.
Om het visueel te maken voor de Astma leken onder mijn lezers heb ik er foto’s van gemaakt.
Vernevelen met de waterpijp:
Flutteren met het ruimte apparaat:
Peakflow blazen:
Een overheerlijke maaltijd van vis, spinazie en rijst op je kamer:
Ik duik weer onder de wol en ga hopen op betere tijden.
Morgen ben ik gewoon weer beter, toch?
Revalideren in Zwitserland
Het is eindelijk zo ver, de goedkeuring van de verzekering is binnen. Ik mag gaan revalideren in het Nederlands Astmacentrum Davos in Zwitserland. Er is al een hele reis aan vooraf gegaan met veel moeilijkheden. Oktober 2012 is deze opname in het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD) al aangevraagd door mijn longarts. Hier ging al veel tijd overheen omdat de post tegenzat en de brief niet op tijd bezorgde. Was de aanvraag dan eindelijk binnen gaat de verzekering moeilijk doen. Op dit moment is het een crime om een machtiging te krijgen voor een opname in Davos. Vanwege de bezuinigingen doen de verzekeringen heel erg moeilijk en gaan ze vage argumenten aanhalen om een machtiging af te kunnen wijzen. Zo ook bij mij! Zelfs na inmenging van mijn longarts die een vrij heftige brief heeft geschreven naar de medisch adviseur gingen ze niet overstag. Ik mocht niet gaan revalideren in het NAD.
Dat was Slikken want ik heb het zo hard nodig om weer stabiel te worden.
Twee opties bleven over: Rechtszaak of overstappen?
Ik heb gekozen voor de laatste omdat het precies de juiste tijd van het jaar was om over te stappen. Op advies van een aantal personen gekozen voor één specifieke verzekering en de aanvraag is daar op 2 januari 2013 al heen gegaan.
Een week later had ik telefonisch de goedkeuring binnen en gister kwam dan ook de verlossende brief. Een machtiging voor revalidatie in Davos. Het staat zwart op wit, ik mag gaan!!
Het is natuurlijk dubbel. Blij zijn om een machtiging voor een revalidatie. Het zal alweer mijn 3de opname in Davos gaan worden en het is niet dat je daar voor de lol heen gaat. Er gaat altijd veel aan vooraf en als zo’n opname toch weer nodig blijkt te zijn dan is dat wel even slikken. Het voelt bijna als een soort falen van je lichaam. Je hebt er zo weinig vat op en hier in Nederland lukt het niemand om je meer stabiel te krijgen. Artsen weten niet meer wat ze moeten en stoppen je vol met prednison, antibiotica en andere troep om je toch nog een beetje levend het leven door te laten gaan. Dingen die je wilt doen kan je niet meer doen want je loopt telkens tegen die grens op.
Een grens die elke keer dichterbij lijkt te komen en niet meer zoveel veerkracht heeft.
Maandag 4 februari vertrek ik met de vlucht naar Davos. We vliegen naar het Zurich en vanaf daar met het busje de hoge berg op naar Davos.
De opname zal waarschijnlijk 12 weken in beslag gaan nemen, een enkele keer duurt deze wat korter of langer. Ik wil alles uit deze opname gaan halen en ben volgens mij nog nooit zo gemotiveerd geweest om het tot een geweldig einde te gaan brengen.
Ik zal jullie meenemen op deze reis.
– In Personal zal ik jullie op de hoogte houden van mijn opname.
– In Travel zal ik laten zien waar ik zit en tips geven over wat er allemaal te zien en te doen is in de omgeving.
– In Food zal ik tijdens de opname minder kunnen schrijven omdat ik daar niet meer zelf kan/mag koken. Dat ga ik heel erg missen en ik ga proberen om leuke recepten uit te proberen waarbij ik geen fornuis/oven nodig heb.
– In Books kan ik jullie gewoon op de hoogte houden van de leuke boeken die ik lees want daar zal ik genoeg tijd voor hebben.
Gaan jullie met mij mee op deze reis?
Koffer vol Dromen 