Tagarchief: ziekenhuis

Chef de Clinique

Vandaag was het zo ver, op bezoek bij Chef de Clinique.
Het is niet veel anders dan een longarts, alleen dan eentje die net een stapje hoger staat. Volgens mij is het een soort hoofd van de afdeling longziekte.
Het was een hele aardige vrouw die wel wat goede dingen zei.
Of het echt een doorbraak voor mij gaat betekenen weet ik niet maar het begin is er.
Het eerste bloed is afgetapt, beetje jammer dat ze de eerste keer mis prikte bij het lab, om mijn afweer te testen. Morgen staat er een zweettest op de planning om CF oftewel Taaislijmziekte uit te sluiten.
Op 13 mei heb ik weer een afspraak om de uitslagen te bespreken en te kijken hoe het gaat. Ik ga de prednison langzaam afbouwen omdat ze denkt dat dat voor mij niet het juiste middel is. Daar ben ik het zeker wel mee eens. Ik reageer er weinig tot niet op en toch blijven ze mij altijd volstoppen met dit paardenmiddel. We gaan kijken of het nu lukt om af te bouwen en dan ben ik hopelijk van die troep af. Wat wel fijn zou zijn is dat ze dan met een alternatief komt voor de periodes dat het niet goed gaat. Dat is nu voor latere zorg en dat moet hopelijk ook wel goed komen. Als het weer slechter gaat de komende weken tot aan de afspraak moest ik ook gewoon bellen en dan gingen we op dat moment kijken wat we het beste kunnen doen.
Nu eerst morgen de zweettest, om 13.30uur mag ik mij melden bij het laboratorium en dan gaan ze wat zweet van mij aftappen.

Hoe gaat het dan nu?
Nou ik krabbel langzaam weer omhoog.
Ik voel mij nog niet top maar probeer langzaam aan alles weer wat op te bouwen.
Elke dag een stapje verder.
Na een druk maar heel gezellig weekend was ik gister wel helemaal gesloopt en ik was zo moe dat ik er misselijk van was en zelfs heb moeten overgeven. Dat geeft toch wel weer even aan dat ik niet zo goed ben als ik mezelf soms doe geloven. Na een nachtje slapen voel ik mij nu wel weer wat beter en hou mijn eten weer binnen.
Het hoesten en de benauwdheid worden minder maar ik ben er helaas nog niet helemaal. Alles kost gewoon erg veel energie en daarom breng ik nog veel tijd door op de bank.
We bouwen het rustig op en dan komen we er wel.
Ik heb heel veel leuke dingen op de planning staan waar ik toch wel een stapje beter voor moet zijn om dat aan te kunnen dus daar ga ik naar toe werken.
Ik kom er wel!

Advertenties

Home sweet Home

Thuis! Ik ben thuis!
Zondag na een lange en voor mij hele zware reis kwam ik thuis.
Helaas met één koffer te weinig want die stond nog in Zurich.
Dat kon er ook nog wel bij.
Als het goed is komt die koffer vandaag met een omweg dan eindelijk ook thuis.

Gister stond het eerste ziekenhuis bezoekje al op de planning.
Achteraf gezien was het vooral energie verspilling maar goed even de controle is ook niet verkeerd.
Het komt er op neer dat ik doorgestuurd ben naar Chef de Clinique en daar mag ik dinsdag op de koffie. Er is een drie dubbele afspraak gepland dus we hebben genoeg tijd om alles eens goed door te spreken. Dan gaan we ook kijken naar eventuele andere mogelijkheden en de onderzoeken die we op gaan starten. Gister ben ik dus nog niets opgeschoten maar geduld is een schone zaak.
Het zal hoe dan ook allemaal veel tijd gaan kosten want zo werkt dat nou eenmaal in ziekenhuisland.
Mijn longen klonken nog niet goed maar dat wist ik ook al wel. Ik hoest nog lekker en ben nog steeds benauwd. Het knapt al wel een klein beetje op vind ik zelf maar de mensen die mij nu horen vinden van niet. Alleen hebben zij mij vorige week niet meegemaakt dus is het lastiger inschatten voor hun. Ik ga dus lekker af op mijn eigen gevoel want ik voel het het beste.
Vandaag wil ik proberen even een mini stukje te lopen, klein beetje opbouwen. Naar de bakker op de hoek en weer terug. Pfff, als ik dan bedenk dat ik lopend naar Davos ging en in een rolstoel weer thuis kwam dan is dat echt bizar. Hopelijk kan ik snel weer gaan opbouwen en heb ik niet te veel verloren door deze infectie.

Veel mensen vragen aan mij: Gaat Zuid Afrika nu nog wel door?
Geen rare vraag denk ik maar voor mij niet iets dat nu nog aan de orde is.
Voor mij gaat het gewoon nog door en daar is nog geen twijfel over.
Natuurlijk is het toch kijken en afwachten hoe het gaat lopen maar dat is in mijn situatie eigenlijk altijd.
Voor nu staat het nog steeds op de planning om in september voor een lange periode naar Zuid Afrika te vertrekken. Vrijwilligerswerk doen bij Kwa-mama!
We zijn ook bezig om te kijken of we iets kunnen opzetten om meer vrijwilligers vanuit het buitenland naar Kwa-mama te halen. Zou geweldig zijn om Kwa-mama te helpen en het lijkt mij ook erg leuk om te organiseren en te regelen. We zijn nu druk bezig met de oriëntatie en voorbereidingen om te kijken wat de mogelijkheden zijn en wat er nodig is om dit allemaal te regelen. Het idee ligt er en dat gaan we nu uitwerken. Vanaf de bank ook erg leuk om te doen want het houd mij bezig en geeft een doel.
De dromen in mijn koffer blijven ondanks alles gewoon groeien!

Oost West Thuis is het altijd beter

Na mijn vorige berichtje over het ziek zijn en dat ik voor een moeilijke keuze stond hier dan weer even een update.
Ik ben helaas nog steeds flink ziek.
De koorts is wel weg dus lichamelijk voel ik me iets fitter maar mijn longen blijven prut.
Erg veel hoesten, slijm, benauwd…
Niet fijn!
De afgelopen dagen heb ik veel en hard na moeten denken over wat ik nu wil en nog kan.
Veel gesprekken met de behandelaars hier en de lieve mensen thuis hebben er toe geleid dat ik de keuze heb gemaakt om as. zondag (7 april) naar huis te gaan.
Ik knap hier op het moment niet voldoende op en de infecties volgen elkaar in een moordend tempo op. De drie weken die ik nog over had hier waren toch niet meer voldoende om echt goed op te knappen en nog iets te bereiken en een verlenging was voor mij sowieso geen optie.
De keuze was moeilijk maar geeft nu enorm veel rust en ik heb heel veel zin om naar huis te gaan. Ook al ga ik slechter naar huis dan dat ik hier binnenkwam, ik ben er klaar voor om weer mijn eigen leven op te pakken. De regie voor een groot deel zelf weer over te nemen en natuurlijk heerlijk in mijn eigen bedje slapen.
Ik ga terug in Nederland wel de medische malle molen weer in omdat ze hier vermoeden dat er een kans bestaat dat er iets over het hoofd gezien wordt. Iets dat al mijn klachten zou kunnen verklaren omdat ik te veel klachten heb en erg moeilijk te behandelen ben.
Ze denken dan bijvoorbeeld aan iets met mijn afweer, een andere overkoepelende ziekte of stoornis of misschien zelfs een parasiet.
Maandag mag ik al op de poli van mijn eigen longarts verschijnen omdat ze mij nu goed in de gaten willen houden, aangezien ik gewoon echt slecht naar huis ga.
Ik heb er vertrouwen in en ga er gewoon weer voor.
We komen er ooit wel!!!

Grijze longen

Daar zit je dan op je kamertje.
Buiten sneeuwt het en is het grijs.
Grijs, zo voelen mijn longen op dit moment ook een beetje.
Ik ben namelijk ziek!
Gister in de loop van de middag merkte ik al dat ik achteruit ging, meer hoesten en benauwd en in de loop van de avond kwam daar koorts bij kijken. Vannacht amper geslapen en de verpleging al aan mijn bed gehad om extra te vernevelen.
Vanmorgen stond dan ook al vroeg de dokter aan mijn bed.
Conclusie een infectie en overprikkelde longen! Dat betekent extra medicatie en rust houden.
Niet leuk!

Ik zit nog maar in mijn 2de week en ik lig al ziek op bed.
Nu is dit thuis een terugkerend iets en je kunt ook bijna niet hopen op een opname zonder ziek te zijn maar stiekem deed ik dat toch. Ik kwam best aardig binnen en had daarom zulke goede hoop dat ik deze opname eens zonder kleerscheuren door zou komen. Helaas is mij dat niet gelukt en dat is balen.
Heb met mijzelf nu de afspraak dat dit dan wel meteen de laatste keer ziek zijn is. Dan is het ook maar beter dat het nu in het begin gebeurd en niet halverwege of tegen het einde van mijn opname want dat is nog veel zuurder. Ik heb toch nog amper programma dus aan opbouwen heb ik nog niet echt gewerkt daarom bouw ik nu ook niet direct veel extra af door deze infectie.
Ik mag gelukkig mijn kamer nog wel af en heb niet direct kamerarrest gekregen. Wel voel ik mij zo net niet fit dat ik zelf liever op mijn kamer blijf en lekker onder de dekens kruip.

Het geluk wil dat vandaag mijn nieuwe laptop is binnengekomen. Ben er super blij mee en kan nu heerlijk dvd’tjes kijken via de HDMI kabel op mijn tv. Dat mag dan weer wel als je ziek bent, haha.
Zo’n ziekte periode kenmerkt zich door extra medicatie (Het lijkt wel een soort waterpijp), flutteren om het slijm op te kunnen hoesten (Het lijkt een apparaatje regelrecht uit de ruimte), controles op je peakflow of de medicatie zijn werk wel doet en eten op je kamer.
Om het visueel te maken voor de Astma leken onder mijn lezers heb ik er foto’s van gemaakt.

Vernevelen met de waterpijp:
P1040802
Flutteren met het ruimte apparaat:
P1040803
Peakflow blazen:
P1040804
Een overheerlijke maaltijd van vis, spinazie en rijst op je kamer:
P1040805

Ik duik weer onder de wol en ga hopen op betere tijden.
Morgen ben ik gewoon weer beter, toch?
 

Bloedprikken in de Twilight Zone

IMG_0552
Vlak voor vertrek naar Zwitserland aanstaande maandag mocht ik vanmiddag nog even in het ziekenhuis verschijnen. Sinds het weekend voel ik me niet zo lekker en eigenlijk lopen mijn darmen sinds december al te rommelen. Na uitsluiting van blaasontsteking toch maar contact opgenomen met de Maag Darm Lever (MDL) arts. Want met vertrek maandag voor mijn longen kan ik er niet ook nog gezeur van mijn darmen bij hebben. Na overleg was de conclusie: Bloedprikken en een potje met inhoud inleveren.

Aangezien ik me nu niet lekker voel en met wat koorts voornamelijk op de bank doorbreng was mijn vader zo lief om mij vanmiddag met de auto naar het ziekenhuis te brengen.
Het is in een ziekenhuis dat toch al snel 20/30 minuten rijden is met de auto en met het OV doe ik er zeker nog een keer het dubbele van die tijd over om er te komen. Geen pretje als je je niet lekker voelt dus mijn Lieve Papa offerde een vrije middag voor mijn ziekenhuisbezoekje op.

Op naar het ziekenhuis.
Eerst langs Poli 53 om de lab formulieren op te halen.
Eentje voor het bloed en eentje voor het potje.
Op naar Poli 41 om bloed af te laten tappen. Een nummertje trekken en via de receptie kom je dan na even wachten in het martelkamertje terecht.
A265 mag naar Kamer 2.
Dat ben ik!!! Nu heb ik totaal geen moeite met bloedprikken dus als ik niet te ziek ben dan huppel ik het martelkamertje zo naar binnen.
Dus ik naar kamer 2, zit daar al iemand binnen. Huh? Ik ben toch echt A265 hoor.
Nou ik die kamer maar weer uit en nu? De vrouw aan de receptie bevestigde dat ik naar kamer 2 moest. Maar ja er zit al iemand mevrouw dus dat is toch een beetje lastig.
Inmiddels mocht nummer A266 naar kamer 6 en zo kwam ik met mijn A265 in een soort Twilight Zone terecht.
IMG_0553
Kamer 2 bleef ook maar bezet en toen Mevrouw A266 uit kamer 6 ontsnapt was ben ik daar maar even gaan vragen wat ik nou moest doen met mijn Twilight Zone nummer.
Uiteraard had Kamer 6 net een Spoed aanvraag tussendoor waardoor nummer A268 voor mocht maar daarna zou ze mij dan echt gaan prikken.
Na lang wachten want A268 bleek iemand te zijn die lastig te prikken was mocht ik mij dan eindelijk in kamer 6 begeven.
Naald er in, Bloed er uit, Verbandje er om en Ik weer uit het kamertje.
Zo kan het dus ook!! En dan ben ik zelfs ook nog iemand die lastig te prikken is.
IMG_0556
Tot zo ver mijn bloedprik avontuur en als je nou gezond bent als een vis dan is het allemaal best grappig maar meestal lopen er geen gezonde vissen rond in een ziekenhuis en dan zijn zulke acties best frustrerend. Zo ben je al snel een hele middag kwijt aan een ziekenhuis bezoekje.
Vrijdag bellen ze mij op met de uitslag en dan kijken we even hoe nu verder want vanaf volgende week wil ik helemaal gaan voor mijn revalidatie in Davos en tegensputterende darmen zijn niet welkom in Zwitserland!