Expertise centrum

Ik blijf mij maar verontschuldigen over het feit dat ik zo weinig blog de laatste tijd.
Sorry! Ik heb veel aan mijn hoofd en ben gewoon zo vaak ziek dat ik dan de puf niet heb om iets te schrijven.
Zo ook de afgelopen 1.5 week dat ik weer als een dood vogeltje op de bank lag omdat mijn darmen alles deden behalve meewerken.
Het schiet hier dus echt nog niet op en soms is dat best wel heel hard slikken.
IMG_0553
Gister had ik een afspraak in het expertise centrum voor zeldzame longziekte in Nieuwegein.
Klinkt mooi toch?
Ik had een hele leuke arts. Hij nam goed de tijd en weet van doorpakken.
Ik voelde mij meteen wel op mijn gemak en dat is meestal een goed teken.
Mijn vader was ook mee en ook hij had er een goed gevoel over. Nu zien of deze arts het waar kan maken.
Ik ga nu eerst een heel onderzoek traject in.
Heb gister 16 buisjes bloed afgestaan. Ja, jullie lezen het goed.. 16! buisjes. Volgens mij is dat wel een record voor mij.
Gelukkig ben ik niet bang voor bloed en prikken dus die 16 buisjes deden mij niet zo veel. Het gaf wel aan dat hij er serieus werk van maakte en niet zo maar de standaard dingen onderzocht.
Verder krijg ik een uitgebreide longfunctie en een ct-scan.
Dat zijn de eerste dingen die nu staan te gebeuren. Die uitslagen worden in een groot Multi disciplinair team besproken en dan krijg ik weer te horen wat de volgende stap is. Wie weet is er al een soort diagnose uitgekomen. De grootste kans was dat ze na deze testen nog meer onderzoeken willen inplannen.
Zo heeft hij het nog gehad over een pet scan, fietstest en bronchoscopie. Niet echt onderzoeken waar ik op zit te wachten maar ik wil nu ook wel graag verder met mijn leven en daarvan is dit mijn eerste of soort laatste stap. Het is maar hoe je het bekijkt.

Of er nou wel of niet iets uit deze onderzoeken gaat komen maakt niet zo veel uit.
Noujaa dat zeg ik niet goed. Natuurlijk maakt het iets uit en hoop ik dat er wel iets uitkomt en dat datgene dan ook nog eens behandelbaar is. Enkel als er niets uitkomt in de zin van een nieuwe diagnose of een beter behandelplan dan is het ook goed. Dan weet ik in elk geval dat ik en de artsen er alles aan gedaan hebben en dat dit mijn leven gewoon is.
Welke kant het dus op gaat het is voor mij een soort van zoeken naar rust. Is dit het? Of zijn er toch nog andere mogelijkheden?
Ik hoop ook dat het mij daadwerkelijk gaat lukken mocht het uitdraaien op Dit is het! om die rust te vinden en mij erbij neer te leggen.

Nu staan eerst de longfunctie en ct-scan op de planning en voordat de eerste uitslagen er zijn, zullen we wel weer een aantal weken verder zijn. Het kost tijd, veel tijd en geduld!

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s