Categorie archief: Chronisch Ziek Zijn

The green happiness – Week 3 – Curry, Tosti en Chocolademelk

Hoppa, week 3 zit er ook alweer op!
De tijd gaat echt zo snel.
Op deze manier is het voordat ik het weet alweer Voorjaarsvakantie šŸ˜‰

Hoe is week 3 gegaan?
Het wordt bijna saai maar het ging ook deze week weer goed.
Wel met een kanttekening dat ik redelijk wat heb aangepast. Heb gerechten omgewisseld of iets anders gemaakt. Wel gewoon TGH-proof dus in dat op zicht is het dus echt wel goed gegaan.
Ontbijtjes met pompoen staan mij gewoon niet zo aan en ook de soep van deze week viel niet in de smaak.
Het eten is ook nog steeds best veel. Grote porties om in Ć©Ć©n keer op te eten. Ik verdeel het soms wel eens. Zo eet ik vaak als ontbijt alleen havermout en dan het fruit als snack tussendoor. Ik krijg dan toch het meeste gewoon binnen maar dan net even anders. Volgens mij kan dat geen kwaad.
Ik voel mij trouwens wel enorm gezond als ik boodschappen aan het doen ben. Mijn mandje is dan bijna alleen maar gevuld met spullen van de groente- en fruitafdeling.
Qua kosten valt het mij erg mee. VaakĀ zeggen ze datĀ gezonder eten duurder isĀ en dat is denk ik ook wel zo. Alleen ik koop nu heel veel andere dingen niet meer dus staat het wel weer in verhouding. Zo is vlees ook niet het goedkoopste en dat eet ik nog maar heel weinig en ook dingen als chips en koekjes laat je nu bijna altijd links liggen.

Hoe voel ik mij nu?
Het is een beetje dubbel. Ik zie aan bepaalde dingen wel veranderingen maar ook nog zat dingen waarin niets veranderd is.
Deze week viel mij Ć©Ć©n ding wel extra op. Ik draag een fitbit met hartslagmeter en over het algemeen heb ik best een hoge hartslag. Dit komt o.a.Ā  door medicatie. Mijn gemiddelde van de afgelopen maanden lag rond de 85 en sowieso altijd boven de 80. Dit is dus het gemiddelde van dag en nacht. Overdag zit ik namelijk meestal wel boven de 90.
Nu zag ik ineens dat mijn gemiddelde al bijna 2 weken onder de 80 zit. Zo rond de 76 is mijn gemiddelde op dit moment.
Natuurlijk geen idee of hier echt een verband is maar ach het is toch best wel opvallend te noemen.
Ook heb ik het idee minder vaak hoofdpijn te hebben.
Qua energie merk ik verder nog niet bijster veel.
Kleine stapjes zetten en in 3 weken moet je misschien ook niet te veel verwachten. Al die wonderverhalen zijn toch al nooit op mij van toepassing :p

Tops en Flops!

Tops van deze week:

Curry Craziness. Een lekkere curry die mijn vader heeft gemaakt. Wel zou ik zelf denk ik de volgende keer kiezen voor of veel meer kruiden of iets van een boemboe om er wat meer een echte curry smaak aan te geven.

week-3-curry

Ik maak de laatste tijd regelmatig warme chocolademelk. Een erg lekkere versie is met Kokos-rijstmelk, een schepje cacao, wat koekkruiden en evt. nog iets om te zoeten zoals kokosbloesemsuiker of agavesiroop.

week-3-vegan-chocolademelk

Een tosti met banaan en chocola. Ja, wie zou dat nou niet lekker vinden?

week-3-bananen-tosti-vegan

Het groentebrood was ook erg goed gelukt. Echt lekker en ongemerkt krijg je zo nog meer groente binnen. Ik heb er wel veel meer kruiden in gedaan dan stond aangegeven.

week-3-groentebrood

Flops:

De Apricot Sunrise of in mijn geval de Bananen versie vond ik niet vies maar heb hem uiteindelijk maar twee keer gegeten.
Misschien kwam het door de banaan? Het origineel is met abrikozen maar die waren er niet dus koos ik voor een zwarte banaan die op moest. Denk dat die wat te zacht is geweest.
Ze zagen er dan wel weer mooi gelukt uit. Zie foto bovenaan.

Champignonsoep. Ik vind champignons echt wel lekker maar deze soep was niet aan mij besteed. Kwam meer door hoe het er uit zag dan door de smaak. Zo blijkt maar weer “het oog wilt ook wat”. Heb er geen foto van want heb net een groot deel door de wc gespoeld. Zonde!

Week 4 heeft weer een aantal lekkere dingen op het menu staan.
Zo kijk ik o.a. uit naar het bananenbrood en een Aziatisch stamppotje.
Heb alweer flink voorbereid dus dat scheelt de komende dagen weer veel werk.

The Green Happiness – Het roer om

Een korte tijd geleden kreeg ik de niet al te leuke diagnose van PCOS te horen.
PCOS staat voor PolyCysteus Ovarium syndroom.
De S in de afkorting staat voor syndroom en dit maakt dat er verschillende klachten en symptomen zijn die er bij PCOS kunnen bestaan maar niet elke vrouw heeft hier ook daadwerkelijk last van.
Het is denk ik overbodig om te vertellen dat PCOS alleen bij vrouwen voorkomt aangezien mannen geen eierstokken hebben.
Bij PCOS is er een verstoring in je hormonen en dit zorgt er bij veel vrouwen voor dat de menstruatiecyclus lang en onregelmatig is of zelfs helemaal uitblijft.
Dit klinkt voor sommige misschien als muziek in de oren weinig tot niet ongesteld zijn maar dit syndroom heeft veel vervelende klachten tot gevolg.
Iets dat ook veel blijkt voor te komen is overgewicht, hier kan ook ik helaas over meepraten.
Het vervelende is dat overgewicht een symptoom is maar dat dit tevens de PCOS ook kan verergeren.
Zien jullie de vicieuze cirkel al ontstaan? Door PCOS is het voor mij heel erg moeilijk om af te vallen maar de extra kilo’s maken ook dat de PCOS waarschijnlijk erger is.
En wat dan?
Ja, goede vraag en eentje die ik niet goed kan beantwoorden.
Na de diagnose heb ik het roer al om proberen te gooien maar de frustraties liepen hoog op omdat het weinig tot geen resultaat opleverde.
Tijdens de feestdagen dit daarom ook even helemaal losgelaten en gaan kijken wat ik nu dan echt wil en kan.
Het roer moet echt om!

Van een lief vriendinnetje kreeg ik via via het boek van “Your 50 days of green happiness – The winter edition”.
Het is een compleet boek van 2,5 kilo (Ja, echt 2.5 kilo) met achtergrond informatie over voeding en hun methode, recepten en ook 50 volledige dagmenu’s.
Het programma is bijna volledig veganistisch en waar dat mij eerst enorm tegenhield ben ik er nu na wat lezen en het kijken van documentaires ook wel van overtuigd dat het misschien zou kunnen helpen.
Let wel ik ga op dit moment niet compleet veganistisch eten, daar ben ik zeker nog niet aan toe. Maar meer plantaardig eten en minderen met vlees en zuivel is denk ik voor niemand slecht.
De houvast van 50 dagmenu’s spreekt mij erg aan. Niet nadenken over wat je wel of niet mag eten maar gewoon eten wat er in het boek staat.
De prachtige foto’s helpen stiekem ook wel bij de beslissing om dit 50 dagen te gaan proberen.

image5the green happiness week 1 en 2

De twee meiden van The Green Happiness zijn einde van de zomer veel negatief in het nieuws geweest. Ook ik heb dit meegekregen en was o.a. daarom ook wel een tijdje in de twijfelmodus.
Zoals in elke discussie zijn er altijd twee kanten van het verhaal en heel veel verschillende meningen. Het voedingscentrum was bang dat je tekorten zou kunnen oplopen als je op de TGH manier zou eten. Uiteraard zeggen de meiden van TGH dat dit niet zo is.
Onderzoeken spreken elkaar tegen, experts spreken elkaar tegen en alle voor- en tegenstanders spreken elkaar natuurlijk ook tegen.
De waarheid zal vast ergens in het midden liggen. De adviezen van het voedingscentrum ben ik ook zeker geen fan van maar wat nu wel echt goed voor je is dat weet ik eigenlijk ook niet meer.
Nu dat ik mij wat meer heb ingelezen en verschillende documentaires heb gekeken over veganistisch eten denk ik wel dat dit voor veel mensen gezondheidsvoordelen op kan leveren.
Voor mij is compleet veganistisch leven echt nog een te grote stap dus ik ga de 50 dagen van The Green Happiness volgen met wat aanpassingen. Zo zal ik soms eens wat vlees of bijv. wat feta toevoegen of als ik uiteten ga het even loslaten.
Ik ga wel proberen om zo puur, onbewerkt en zuivelvrij als mogelijk te eten en de menu’s te volgen, al dan niet met wat toevoegingen.

50 days green happiness

Wat hoop ik te bereiken met deze manier van eten?
– Hormonen weer in balans
– Afkomen van vervelende kwaaltjes (Hoofdpijn, verkouden etc..)
– Meer energie
– Afvallen

Ik zal jullie de 50 dagen meenemen in mijn avontuur.
Ik gebruik mijn blog tevens als stok achter de deur. Help mij om dit goed te voltooien!
Dus grijp mij vooral bij de kraag als ik volledig van het padje af raak.
Morgenavond komt de AH mijn boodschappen bezorgen, dan duik ik zondag de keuken in voor alle voorbereidingen om dan maandag te starten.

Volgen jullie mijn Avontuur?

your 50 days of green happiness week 1

Het dieet dat altijd werkt. Succes gegarandeerd. Het buikgriep dieet.

Inmiddels bevind ik mij weer een beetje in het land der levende.
De afgelopen week ben ik behoorlijk ziek geweest en zag ik de bui alweer hangen.
Vorig weekend begon het met mijn longen die gingen opspelen en maandag had ik duidelijk een longinfectie te pakken.
Dinsdag daarom in mijn bed gebleven maar in plaats van dat ik mij beter ging voelen werd ik alleen maar zieker.
Buikgriep! Inmiddels liep ik aan alle kanten leeg en zag ik mijn reis alweer in duigen vallen.
Gelukkig lijkt het er nu op dat ik toch nog op tijd opgeknapt ben om dinsdag in het vliegtuig naar Kaapstad te stappen. Daar zal ik nog wel even een paar dagen rustig aan moeten doen om weer op krachten te komen maar ik kan in elk geval gaan!
Ik zal jullie natuurlijk op de hoogte gaan houden van al mijn avonturen tijdens mijn reis. Hoe vaak dit zal gaan gebeuren hangt helemaal af van de wifi mogelijkheden en hoeveel tijd en energie ik over heb.
Vandaag doe ik in elk geval nog rustig aan en morgen ga ik mijn koffer inpakken en verder ook weinig bijzonders doen. Om op die manier zo fit mogelijk het vliegtuig in te stappen!

Een ongeluk zit in een scheve stoeptegel

Even een kort berichtje als levensteken!
Ja, ik leef nog en ben mijn blog niet vergeten.
De dag voor kerst liep ik van de bushalte naar mijn vaders huis en bracht een scheve stoeptegel mijn plannen geheel in de war.
Ik heb mijn enkelbanden gescheurd en sindsdien ga ik strompelend het leven door.
De eerste paar dagen had ik ontzettend veel pijn, dit is nu gelukkig wel afgezakt maar heel erg mobiel ben ik nog niet.
Mijn enkel is nu ingetaped en vanavond ga ik met de fysio verder kijken naar de mogelijkheden. Aangezien ik over 3 weken naar Zuid Afrika vlieg is er wel een beetje haast bij. Ik hoef echt niet uren te kunnen lopen tegen die tijd maar ik moet zeker mobieler zijn dan ik nu ben.
Alleen al op het vliegveld zal ik een aardig stuk moeten kunnen lopen.
Al met al overheerst de pech weer in mijn leven en kon dit ongelukje er ook nog wel bij.
Op dit moment bivakkeer ik nog bij mijn vader thuis omdat ik nog vrij weinig kan maar over een paar dagen vertrek ik weer naar mijn eigen huisje en zal ik ook weer wat meer aandacht aan mijn blog gaan besteden.

Het werd wel weer eens tijd voor…

Het werd wel weer eens tijd voor een persoonlijke update.
Een tijdje niet geschreven over mijn gezondheid. Eigenlijk gewoon omdat ik er geen zin in had en het soms allemaal even wil vergeten.
Helaas gaat dat nogal lastig als je je niet goed voelt, regelmatig ziekenhuisbezoekjes hebt en zo elke keer weer op de feiten gedrukt wordt.

Al een vrij lange periode heb ik veel last van misselijkheid. Soms weken achtereen ben ik bijna de gehele dag misselijk en dat doet je humeur geen goed kan ik je vertellen.
Nu kwam de MDL-arts er achter dat mijn leverwaarden niet helemaal in orde zijn. Nu staat er op 24 december een lever echo gepland om te kijken of er iets bijzonders te zien is.
Het is een grote kans dat mijn lever alle medicijnen niet meer zo fijn vindt en wat gaat tegensputteren. Het zou de misselijkheid kunnen verklaren dus ik ben benieuwd.
Echt vrolijk word ik hier ook niet van, zeker niet zo vlak voor vertrek naar Zuid Afrika.
Mijn longen sputteren ook nog altijd tegen en de longarts vind mij een lastig interessant geval. Ik voel mij vereerd met deze mooie titel maar of ik er iets mee opschiet? Tot nu toe is er nog niet heel veel veranderd. Al proberen we al wel een tijdje de prednison af te bouwen en heeft die her en der nog wat opties om mee te doen aan studies. Enkel kom ik voor veel studies niet in aanmerking en bij anderen studies sta ik zelf zeker niet vooraan in de rij om mij aan te bieden als testpersoon.

Zuid Afrika is om de hoek. Nog een maand en ik zit in Zuid Afrika.
Ontzettend veel zin in, heel veel mooie plannen en toch ook wel een beetje (veel) spanning van hoe het allemaal zal gaan.
Ik heb nog een aantal ziekenhuisbezoekjes gepland staan voor die tijd om mij goed voor te bereiden en dingen te kunnen overleggen met mijn artsen. Ook ben ik al bezig met mijn medicijnvoorraad up to date te maken.
Mijn huisje is sinds vandaag onderverhuurd aan iemand voor de periode dat ik weg ben en dat schept weer hele nieuwe mogelijkheden omdat ik dan wat meer geld te besteden heb ter plekke.

De laatste tijd ben ik ook weer steeds meer bezig met mijn toekomst. Wat wil ik? Of eigenlijk is het meer wat kan ik van wat ik wil?
Het is soms zo moeilijk en frustrerend.
Ik loop toch ook wel met de gedachte of ik misschien toch niet moet gaan emigreren naar een land waar het voor mijn longen beter vertoeven is. Of als ik niet helemaal weg wil dat ik het half om half zou kunnen doen. Lente/Zomer in NL en Herfst/Winter in het buitenland.
Hierbij loop ik natuurlijk tegen heel veel praktische dingen aan want hoe pak je zoiets aan? Zonder geld, met een gezondheid waarbij werken erg lastig is en wil ik wel zo lang weg bij familie en vrienden?
In Zuid Afrika zouden ze mij met open armen ontvangen als ik daar voor een hele lange periode zou willen komen. Enkel speelt daar ook geld een grote rol en zou ik nu niet weten hoe ik dat zou moeten redden. Plus dat daar mijn longen het wel goed deden maar mijn darmen wel iets minder blij waren.
De aankomende 3 maanden zijn voor mij dus ook een soort test. Hoe reageert mijn gezondheid? Zou ik daar echt voor langere periode kunnen en willen wonen? Wat kan ik daar allemaal gaan doen? etc..
Als ik dat soort vragen kan beantwoorden voor mijzelf dan kan ik daarna kijken naar de (on)mogelijkheden van zo’n groots plan.
Ergens in mijn achterhoofd zou ik ook nog heel graag mijn universitaire studie afmaken of eventueel een nieuwe deeltijd studie starten. Maar ook daar zitten een hoop haken en ogen aan die het niet gemakkelijk maken om die keuze te maken.
Voor mij is Zuid Afrika dus veel meer dan zon, zee en olifanten. Het gaat voor mij een zoektocht worden naar wat ik kan van wat ik wil!

Ziek, Familieweekend en IJSLAND!!!

Helaas ben ik nog steeds niet helemaal opgeknapt.
Zolang ik niets doe en op de bank blijf liggen gaat het eigenlijk wel prima. Alleen zo is het leven niet en zodra ik wel iets ga doen gaan mijn longen protesteren en krijg ik ook weer verhoging.
Het is zit dus nog niet helemaal lekker.
Heb gister en vandaag dan ook als twee totale rustdagen ingepland. Nou nu lieg ik want heb gister wel even snel boodschappen gedaan en zelfs dat voelt dan al aan als een fietstocht van 10km.
Ik moet namelijk na vandaag echt opgeknapt zijn want druk weekend voor de boeg, gevolgd door een fantastische reis!

Morgen ben ik jarig. Jeeeh! Deze jongedame wordt alweer 26 jaar. Slik… die 30 komt nu wel steeds dichterbij.
Mijn verjaardag vier ik eerst gezellig bij de longarts in het AMC. Daar mag ik mij om 09.30uur melden voor o.a. de uitslagen van de bronchoscopie.
Vervolgens heb ik een hele lange treinreis voor de boeg want ik reis in Ć©Ć©n keer door naar Leeuwarden. Nu hoef ik alleen van het AMC naar Duivendrecht te reizen en vanaf daar kan ik gewoon de hele rit op dezelfde stoel blijven zitten. Dit scheelt weer enorm veel energie en met mijn e-reader kom ik die 2,5 uur ook wel door.
In de avond ga ik gezellig met mijn nichtje, oom en tante uiteten bij La Cubanita. Dit dus voor mijn 26ste verjaardag!

Vrijdag start dan het familieweekend. Samen met mijn nichtje en nicht zit ik in de organisatie en dat betekend dat ik vrijdag eerst boodschappen mag gaan halen. Ik heb nu een Makro pasje vanwege Droomfotografie dus wij gaan groots inslaan bij de Makro.
Rond 16.00uur arriveren wij dan in Metslawier. Metsla Hoe? Ja, Metslawier. Een gehucht ergens vlakbij het Lauwersmeer helemaal bovenin Friesland. Hier hebben we een huis gehuurd voor de hele familie.
Ik denk dat ik tegen die tijd een beetje instort en ergens neerplof en dan gewoon alles delegeer. Dat doet een organisatiecomitƩ toch? Oja dit kan ik ook nog doen vanuit de Hottub of Sauna want ja die hebben we daar ook!!

Zaterdag om 06.00uur in de vroege morgen gaan er een aantal diehards wadlopen. Ben ik blij dat ik al lang van tevoren had aangegeven dat mijn longen dat hoe dan ook niet trekken en ik wel babysit op de kleine kids. Toen was dus nog niet bekend dat ze om 06.00uur op het wad moesten staan. Inmiddels is dat bekend en heb ik bedacht dat ik dus gewoon lekker blijf liggen in mijn bed. Tenzij de ukkies daar anders over denken.
In de middag hebben we een groots opdrachtenspel die ik in elkaar heb gezet. Ik zit heerlijk relaxed in de jury en kan de rest lekker toe(uit)lachen. Ik vind het spel echt heel leuk geworden dus hopelijk doet iedereen gezellig mee en de verliezers hebben corvee dus jaa ze moeten ook gewoon goed hun best doen.

Zondag doen we rustig aan en vieren we mijn verjaardag, de verjaardag van mijn beppe (Oma) en de verjaardag van Joke de vriendin van mijn vader. Mijn beppe is vandaag jarig, ik dan dus morgen en Joke is zondag jarig. 3 vliegen in 1 klap! Daarna de wereldreis weer terug naar huis. Deze keer gelukkig in de auto en dan nog snel een wasje draaien en de koffer inpakken.

Want…… Maandag vertrek ik dan naar IJsland. Super veel zin in! We hebben een auto gehuurd en gaan Zuid en West IJsland verkennen.
Die vulkaan baarde ons nog wel even goed zorgen maar inmiddels lijkt het allemaal een stuk rustiger en heb ik er vertrouwen in dat die niet meer uitbarst.
We gaan o.a. een Orka safari doen, met een boot het gletsjermeer op en natuurlijk naar de Blue Lagoon. Verder hebben we Ć©Ć©n nacht een hotel vlakbij de Geysir dus dat natuurfenomeen gaan we ook van dichtbij bekijken. Heel stiekem hoop ik op het zien van het Noorderlicht maar die kans is super super klein dus dat blijf ik alleen stiekem hopen.

Na 8 dagen sta ik dan weer op Nederlands bodem en grote kans dat ik dan volledig instort en eerst 2 weken nodig heb om bij te komen. Ik heb het er voor over en soms moet je ook over je grenzen heen gaan toch?
In IJsland moet ik gewoon oppassen niet te veel te willen doen en tijdens het familieweekend mijzelf soms ook even koest houden. Als ik daarvoor zorg dan doet de adrenaline kick die ik altijd krijg van zulke dingen de rest. Het komt wel goed!!

Warm, Koud, Warm, Koud

Even een kort berichtje om te laten weten dat ik nog leef.
Ik lig weer ziek op de bank.
Eigenlijk gaat het sinds de onderzoeken al steeds slechter en het zat er dan ook wel aan te komen.
Weer een infectie in mijn geweldige longen en zit nu dus aan de antibiotica en de prednison mag niet verder omlaag.
Op het moment vermaak ik mij wel met een goede serie of boek maar hopelijk ben ik snel weer op de been.
Over 1,5 week sta ik al op IJslandse bodem en dan moet ik wel fit zijn natuurlijk. Tenzij de vulkaan uitbarst en we niet eens kunnen gaan of misschien wel vastzitten op IJsland. Er is nu Code Oranje vanwege een vulkaan die een beetje actief aan het doen is. Bij Code Rood vliegt er niets meer op IJsland en nu is het dus steeds het nieuws volgen om te kijken of er nog nieuwe ontwikkelingen zijn.
Nu eerst maar rustig aandoen en pas op de plaats maken om er zo snel mogelijk weer bovenop te zijn!

Colonscopie, Bronchoscopie en andere gezelligheid

Niet normaal hoe de tijd vliegt. Ik woon inmiddels alweer een dikke week in mijn eigen huis. Nu langzaam begint het echt te wennen en voelt het al meer als mijn huis.
Voordat het echt mijn thuis is zal het nog wel even duren maar dat komt er aan.

Vrijdag vertelde ik al even over het telefoontje van de MDL-arts.
Dat was even slikken!
Allereerst heb ik inderdaad een heftige darmbacterie die eigenlijk alleen bij mensen voorkomt die een heel slecht immuun hebben. Ach ja dat mijn Immuun niet al te best was wist ik al wel maar dat zo’n bacterie daar dan meteen weer gebruik van moet maken is een beetje jammer.
Deze bacterie is moeilijk om uit te roeien maar we proberen het in eerste instantie met een zware Antibiotica kuur van 10 dagen en dan kijken hoe het er voor staat. De kans dat die terugkomt is vrij groot maar ik ga er voor om dat meeliftende beestje helemaal te doden. De bacterie veroorzaakt ontstekingen in mijn darm en zorgt dus ook voor buikklachten.
Na dit goede nieuws kreeg ik te horen dat ik weer bloedarmoede heb. Nu is dat iets dat bij mij ook steeds weer terugkomt. Zodra ik stop met een ijzer kuur is het een paar maanden wachten totdat ik weer bloedarmoede heb. Dit geeft toch ook wel aan dat het niet goed gaat in mijn darmen want die vitamine tekorten zijn toch wel een probleem bij mij.
Hierna werd voorzichtig gebracht dat ze met spoed een Colonscopie (Darmonderzoek) en ook Bronchoscopie (Longonderzoek) wou inplannen.
Hier kijk ik erg tegenop en dit zal dan ook onder narcose gaan gebeuren. Het is zo gepland dat beide onderzoeken in Ć©Ć©n keer gedaan worden zodat ik niet ook twee keer onder narcose moet.
Ik vind het best wel eng. De colonscopie heb ik vaker gehad maar dat waren over het algemeen geen fijne ervaringen en de bronchoscopie lijkt mij ook echt niet prettig. Twee slangen in mijn lijf is beetje te veel van het goede. Gelukkig zal ik er niets van meekrijgen omdat ik lig te slapen.
Het gaat woensdag al plaatsvinden en morgen moet ik nog even mijn gezicht laten zien bij de anesthesie om goedkeuring te krijgen voor de narcose maar dat zal vast geen probleem opleveren. Dan moet ik dinsdag beginnen met laxeren voor het darmonderzoek en dan woensdag om 10.15uur lig ik (hopelijk al) slapend op de behandeltafel.
We moeten er maar weer het beste van maken en dit zal ik ook wel weer overleven. Hoe vervelend het ook is dat mijn lichaam mij altijd weer in de steek laat, ik blijf positief en doe wat ik kan.

Nog even wat leuk nieuws na mijn geneuzel over gezondheid. Gister een hele gave fotoshoot gedaan met een 9 jarig meisje.
Ze was de eerste die kwam voor de portretserie met sterke blikken die ik deze zomer gepland heb.
Na mijn oproepje had ik wel 100 aanmeldingen van kinderen die mee wouden doen en ik heb er een aantal uitgekozen. Verspreid over een paar dagen komen er steeds een paar kinderen bij mij thuis en ga ik proberen geweldige portretten te maken.
Gister was dus de eerste keer en ik vond het best wel spannend. Het is toch heel anders dan ik tot nu gedaan heb en dan is het altijd afwachten hoe het uitpakt. Ik ben ontzettend blij met het resultaat en kan niet wachten om de andere kids op de foto te zetten en dat resultaat te zien.
Ik zal binnenkort wel wat foto’s plaatsen van deze serie maar een voorproefje kun je al zien op – https://www.facebook.com/droomfotografie?ref_type=bookmark

MRI-scan in het AMC

Afgelopen woensdag zat ik een dagje in het AMC. Door de MDL-arts was er een MRI-scan ingepland om mijn darmen weer eens te bekijken.
Ze wou met name kijken of de vernauwing die toen in Zuid Afrika geconstateerd is er nog steeds zit en waar dan precies en hoe erg is die vernauwing dan nu nog.
Als ze dat goed bekeken hebben dan krijg ik een coloscopie waarbij ze met een ballon proberen die vernauwing op te rekken. Tegelijkertijd krijg ik dan ook een bronchoscopie waarbij ze mijn longen van binnen gaan bekijken. Gelukkig zal ik dan lekker slapen want anders geen slangen meer in mijn lijf.

Ik moest een uur van te voren aanwezig zijn om contrast vloeistof te drinken. Een goede liter contrastvloeistof verdund met water. De smaak was niet heel erg maar het dronk ook niet weg als water dus dan een liter wegwerken in een uur is nogal lastig. Kwamen ze mij ook nog eerder ophalen en ik was dus nog niet klaar.
Mri
Het was mijn eerste MRI-scan en ik vond het wel beetje spannend. Ik ben niet echt claustrofobisch maar het gevoel dat je levend begraven wordt vond ik toch niet zo fijn. Er zit denk ik iets van 10centimter ruimte boven je hoofd. Daarnaast wordt je ook een soort van vastgebonden en krijg je nog een corset achtig iets over je heen.
De eerste 5 minuten vond ik het dus allemaal wat minder prettig maar zelfs dit went en daarna lag ik er redelijk ontspannen bij.
Ik had het wel behoorlijk benauwd op een gegeven moment. Je ligt helemaal plat, iets dat mijn longen al niet zo prettig vinden maar ik moest ook regelmatig mijn adem inhouden. Een paar seconde lukt mij dit wel maar 20 seconde is voor mij echt te veel. Dit dan telkens herhalen en proberen vonden mijn longen niet fijn en ik lag dus uiteindelijk heerlijk te piepen in die kleine buis.
Op een gegeven moment kreeg ik via het infuus ook nog contrast ingespoten en daarna buscopan en middel dat je darmen stil legt zodat ze er betere plaatjes van kunnen maken.
Na een halfuurtje was het voorbij en kon ik weer op weg naar huis.
mri1
Wat mij het meeste tegenviel was hoe ik mij na die tijd voelde. Ik ben echt nog de hele dag goed belabberd geweest. Ik liep helemaal leeg, was heel erg moe, misselijk en had hoofdpijn. Waarschijnlijk bijwerkingen van de contrast maar iets dat ik niet verwacht had.
Inmiddels voel ik mij weer goed dus die troep is vast mijn lichaam uit.
Heel toevallig belde de arts terwijl ik dit blogje zat te typen. Dus ik kan meteen de uitslag geven.
Uit de kweken is in elk geval een bacterie gekomen die ze moeten gaan behandelen met een heftige antibioticakuur. Ze moet alleen nog even de definitieve uitslagen afwachten om te kijken welke antibiotica het meest geschikt is en tevens of ik daar dan wel tegen kan.
De MRI liet wel wat vernauwing zien nog maar die scopie moet nu wachten totdat de bacterie behandeld is. Ook omdat de bacterie klachten kan verklaren en wie weet knap ik ook al enorm op van die antibioticakuur.

Maaaaar ik ga nu vandaag eerst verhuizen!!!!!!!!!! En daarna komen de vervelende slangen en medicijnen en artsen wel weer.

Expertise centrum

Ik blijf mij maar verontschuldigen over het feit dat ik zo weinig blog de laatste tijd.
Sorry! Ik heb veel aan mijn hoofd en ben gewoon zo vaak ziek dat ik dan de puf niet heb om iets te schrijven.
Zo ook de afgelopen 1.5 week dat ik weer als een dood vogeltje op de bank lag omdat mijn darmen alles deden behalve meewerken.
Het schiet hier dus echt nog niet op en soms is dat best wel heel hard slikken.
IMG_0553
Gister had ik een afspraak in het expertise centrum voor zeldzame longziekte in Nieuwegein.
Klinkt mooi toch?
Ik had een hele leuke arts. Hij nam goed de tijd en weet van doorpakken.
Ik voelde mij meteen wel op mijn gemak en dat is meestal een goed teken.
Mijn vader was ook mee en ook hij had er een goed gevoel over. Nu zien of deze arts het waar kan maken.
Ik ga nu eerst een heel onderzoek traject in.
Heb gister 16 buisjes bloed afgestaan. Ja, jullie lezen het goed.. 16! buisjes. Volgens mij is dat wel een record voor mij.
Gelukkig ben ik niet bang voor bloed en prikken dus die 16 buisjes deden mij niet zo veel. Het gaf wel aan dat hij er serieus werk van maakte en niet zo maar de standaard dingen onderzocht.
Verder krijg ik een uitgebreide longfunctie en een ct-scan.
Dat zijn de eerste dingen die nu staan te gebeuren. Die uitslagen worden in een groot Multi disciplinair team besproken en dan krijg ik weer te horen wat de volgende stap is. Wie weet is er al een soort diagnose uitgekomen. De grootste kans was dat ze na deze testen nog meer onderzoeken willen inplannen.
Zo heeft hij het nog gehad over een pet scan, fietstest en bronchoscopie. Niet echt onderzoeken waar ik op zit te wachten maar ik wil nu ook wel graag verder met mijn leven en daarvan is dit mijn eerste of soort laatste stap. Het is maar hoe je het bekijkt.

Of er nou wel of niet iets uit deze onderzoeken gaat komen maakt niet zo veel uit.
Noujaa dat zeg ik niet goed. Natuurlijk maakt het iets uit en hoop ik dat er wel iets uitkomt en dat datgene dan ook nog eens behandelbaar is. Enkel als er niets uitkomt in de zin van een nieuwe diagnose of een beter behandelplan dan is het ook goed. Dan weet ik in elk geval dat ik en de artsen er alles aan gedaan hebben en dat dit mijn leven gewoon is.
Welke kant het dus op gaat het is voor mij een soort van zoeken naar rust. Is dit het? Of zijn er toch nog andere mogelijkheden?
Ik hoop ook dat het mij daadwerkelijk gaat lukken mocht het uitdraaien op Dit is het! om die rust te vinden en mij erbij neer te leggen.

Nu staan eerst de longfunctie en ct-scan op de planning en voordat de eerste uitslagen er zijn, zullen we wel weer een aantal weken verder zijn. Het kost tijd, veel tijd en geduld!