Tagarchief: benauwd

Home sweet Home

Thuis! Ik ben thuis!
Zondag na een lange en voor mij hele zware reis kwam ik thuis.
Helaas met één koffer te weinig want die stond nog in Zurich.
Dat kon er ook nog wel bij.
Als het goed is komt die koffer vandaag met een omweg dan eindelijk ook thuis.

Gister stond het eerste ziekenhuis bezoekje al op de planning.
Achteraf gezien was het vooral energie verspilling maar goed even de controle is ook niet verkeerd.
Het komt er op neer dat ik doorgestuurd ben naar Chef de Clinique en daar mag ik dinsdag op de koffie. Er is een drie dubbele afspraak gepland dus we hebben genoeg tijd om alles eens goed door te spreken. Dan gaan we ook kijken naar eventuele andere mogelijkheden en de onderzoeken die we op gaan starten. Gister ben ik dus nog niets opgeschoten maar geduld is een schone zaak.
Het zal hoe dan ook allemaal veel tijd gaan kosten want zo werkt dat nou eenmaal in ziekenhuisland.
Mijn longen klonken nog niet goed maar dat wist ik ook al wel. Ik hoest nog lekker en ben nog steeds benauwd. Het knapt al wel een klein beetje op vind ik zelf maar de mensen die mij nu horen vinden van niet. Alleen hebben zij mij vorige week niet meegemaakt dus is het lastiger inschatten voor hun. Ik ga dus lekker af op mijn eigen gevoel want ik voel het het beste.
Vandaag wil ik proberen even een mini stukje te lopen, klein beetje opbouwen. Naar de bakker op de hoek en weer terug. Pfff, als ik dan bedenk dat ik lopend naar Davos ging en in een rolstoel weer thuis kwam dan is dat echt bizar. Hopelijk kan ik snel weer gaan opbouwen en heb ik niet te veel verloren door deze infectie.

Veel mensen vragen aan mij: Gaat Zuid Afrika nu nog wel door?
Geen rare vraag denk ik maar voor mij niet iets dat nu nog aan de orde is.
Voor mij gaat het gewoon nog door en daar is nog geen twijfel over.
Natuurlijk is het toch kijken en afwachten hoe het gaat lopen maar dat is in mijn situatie eigenlijk altijd.
Voor nu staat het nog steeds op de planning om in september voor een lange periode naar Zuid Afrika te vertrekken. Vrijwilligerswerk doen bij Kwa-mama!
We zijn ook bezig om te kijken of we iets kunnen opzetten om meer vrijwilligers vanuit het buitenland naar Kwa-mama te halen. Zou geweldig zijn om Kwa-mama te helpen en het lijkt mij ook erg leuk om te organiseren en te regelen. We zijn nu druk bezig met de oriëntatie en voorbereidingen om te kijken wat de mogelijkheden zijn en wat er nodig is om dit allemaal te regelen. Het idee ligt er en dat gaan we nu uitwerken. Vanaf de bank ook erg leuk om te doen want het houd mij bezig en geeft een doel.
De dromen in mijn koffer blijven ondanks alles gewoon groeien!

Oost West Thuis is het altijd beter

Na mijn vorige berichtje over het ziek zijn en dat ik voor een moeilijke keuze stond hier dan weer even een update.
Ik ben helaas nog steeds flink ziek.
De koorts is wel weg dus lichamelijk voel ik me iets fitter maar mijn longen blijven prut.
Erg veel hoesten, slijm, benauwd…
Niet fijn!
De afgelopen dagen heb ik veel en hard na moeten denken over wat ik nu wil en nog kan.
Veel gesprekken met de behandelaars hier en de lieve mensen thuis hebben er toe geleid dat ik de keuze heb gemaakt om as. zondag (7 april) naar huis te gaan.
Ik knap hier op het moment niet voldoende op en de infecties volgen elkaar in een moordend tempo op. De drie weken die ik nog over had hier waren toch niet meer voldoende om echt goed op te knappen en nog iets te bereiken en een verlenging was voor mij sowieso geen optie.
De keuze was moeilijk maar geeft nu enorm veel rust en ik heb heel veel zin om naar huis te gaan. Ook al ga ik slechter naar huis dan dat ik hier binnenkwam, ik ben er klaar voor om weer mijn eigen leven op te pakken. De regie voor een groot deel zelf weer over te nemen en natuurlijk heerlijk in mijn eigen bedje slapen.
Ik ga terug in Nederland wel de medische malle molen weer in omdat ze hier vermoeden dat er een kans bestaat dat er iets over het hoofd gezien wordt. Iets dat al mijn klachten zou kunnen verklaren omdat ik te veel klachten heb en erg moeilijk te behandelen ben.
Ze denken dan bijvoorbeeld aan iets met mijn afweer, een andere overkoepelende ziekte of stoornis of misschien zelfs een parasiet.
Maandag mag ik al op de poli van mijn eigen longarts verschijnen omdat ze mij nu goed in de gaten willen houden, aangezien ik gewoon echt slecht naar huis ga.
Ik heb er vertrouwen in en ga er gewoon weer voor.
We komen er ooit wel!!!

Tussenevalutie

Vandaag had ik mijn tussenevaluatie.
Op de helft van je opname (na 6 weken) krijg je te horen hoe iedereen vindt dat het gaat en kun jezelf aangeven hoe jij vindt dat het met je gaat.
Eventueel kunnen er doelen bijgesteld worden omhoog of omlaag en je kijkt hoe je verder gaat.
Eigenlijk was iedereen wel tevreden en vinden ze dat ik het goed doe hier.
Ik zelf zou graag zien dat het sneller zou gaan maar ik wil gewoon te snel en te veel en dat kan nou eenmaal niet.
Als je bedenkt hoe ik binnen kwam, toen een ernstige infectie kreeg en waar ik dan nu toch na 6 weken sta. Dan kan en mag ik toch echt wel trots zijn!
Ik ben o.a. al echt begonnen met hardlopen op de loopband, het is nog niet veel maar het begin is er. Zo heb ik vandaag 2 minuten gewandeld, 2 minuten hardgelopen en zo door en daarna overgeschakeld op 2.5 minuut wandelen en 1.5 minuut hardlopen en op die manier de 30 minuten volgemaakt. Bij elkaar waren dat toch zeker 10 hardloop minuten en dat is voor mij echt een soort Mount Everest.
Mijn doel is nog steeds die Davoser See (ong. 5km) hardlopen maar of dat in 6 weken nog gaat lukken dat weet ik niet. Of anders misschien niet in 1x maar dan als een interval schema zoals ik nu ook doe.
In Nederland wil ik er ook zeker mee doorgaan dus die 5km komt ooit vast wel voor elkaar.

Met mijn bezoek is het erg gezellig en ik geniet van de momenten samen.
Heerlijk is ook het eten. Even geen kliniek voer maar zelf koken en eten wat ik wil.
Geweldig!

Grijze longen

Daar zit je dan op je kamertje.
Buiten sneeuwt het en is het grijs.
Grijs, zo voelen mijn longen op dit moment ook een beetje.
Ik ben namelijk ziek!
Gister in de loop van de middag merkte ik al dat ik achteruit ging, meer hoesten en benauwd en in de loop van de avond kwam daar koorts bij kijken. Vannacht amper geslapen en de verpleging al aan mijn bed gehad om extra te vernevelen.
Vanmorgen stond dan ook al vroeg de dokter aan mijn bed.
Conclusie een infectie en overprikkelde longen! Dat betekent extra medicatie en rust houden.
Niet leuk!

Ik zit nog maar in mijn 2de week en ik lig al ziek op bed.
Nu is dit thuis een terugkerend iets en je kunt ook bijna niet hopen op een opname zonder ziek te zijn maar stiekem deed ik dat toch. Ik kwam best aardig binnen en had daarom zulke goede hoop dat ik deze opname eens zonder kleerscheuren door zou komen. Helaas is mij dat niet gelukt en dat is balen.
Heb met mijzelf nu de afspraak dat dit dan wel meteen de laatste keer ziek zijn is. Dan is het ook maar beter dat het nu in het begin gebeurd en niet halverwege of tegen het einde van mijn opname want dat is nog veel zuurder. Ik heb toch nog amper programma dus aan opbouwen heb ik nog niet echt gewerkt daarom bouw ik nu ook niet direct veel extra af door deze infectie.
Ik mag gelukkig mijn kamer nog wel af en heb niet direct kamerarrest gekregen. Wel voel ik mij zo net niet fit dat ik zelf liever op mijn kamer blijf en lekker onder de dekens kruip.

Het geluk wil dat vandaag mijn nieuwe laptop is binnengekomen. Ben er super blij mee en kan nu heerlijk dvd’tjes kijken via de HDMI kabel op mijn tv. Dat mag dan weer wel als je ziek bent, haha.
Zo’n ziekte periode kenmerkt zich door extra medicatie (Het lijkt wel een soort waterpijp), flutteren om het slijm op te kunnen hoesten (Het lijkt een apparaatje regelrecht uit de ruimte), controles op je peakflow of de medicatie zijn werk wel doet en eten op je kamer.
Om het visueel te maken voor de Astma leken onder mijn lezers heb ik er foto’s van gemaakt.

Vernevelen met de waterpijp:
P1040802
Flutteren met het ruimte apparaat:
P1040803
Peakflow blazen:
P1040804
Een overheerlijke maaltijd van vis, spinazie en rijst op je kamer:
P1040805

Ik duik weer onder de wol en ga hopen op betere tijden.
Morgen ben ik gewoon weer beter, toch?
 

Aangekomen in Davos

P1040738Nou ik ben er hoor. In Davos, op die hoge berg.
Er ligt hier volop sneeuw en als de wolken het toelaten dan schijnt er een heerlijk zonnetje.
Gister de reis ging heel voorspoeding en vanwege de harde wind in de rug van het vliegtuig kwamen we 30 minuten eerder aan. In record tempo van Amsterdam naar Zurich. Daarna in het bus naar Davos.
Het welkom hier was geweldig dankzij mijn lieve vriendinnetje Sabrina. Ik heb de kamer naast haar en dat is wel heel gezellig. Ze had mijn deur mooi versierd en zo voelde ik mij helemaal welkom.
Super lief!!!
P1040740
Vlak voor vertrek van huis was er nog even grote stress. Mijn laptop scherm brak af. Drama! Ik flipte hem wel even want wat nu?
Uiteindelijk besloten mijn laptop thuis achter te laten en mijn vader gaat zorgen voor een nieuwe en dan mijn bestanden meteen over laten zetten. Ik heb nu een mini laptop mee genomen die we nog hadden liggen. Alleen het is zo’n onding. Ik word er soms gewoon agressief van. Zooo sloom en het toetsenbord veranderd elke keer waardoor de tekens niet meer op de juiste plaats staan.
Voor nu moeten we het er maar meedoen. Mocht ik opeens rare typ foutjes maken in mijn blogs dan weten jullie waar het door komt.

Vandaag was meteen al een drukke dag met afspraken. De eerste week van je opname staat altijd in teken van intake, onderzoeken, je gezondheid in kaart brengen etc..Daarna ga het echte werk pas beginnen.
Vanmorgen mocht ik om 08.30uur al voor de longfoto, hoe zo vroeg? Direct daarna door voor een longfunctie en een ECG heb ik ook al gehad. Om 15.00uur heb ik intake bij de longarts en dat is natuurlijk wel één van de belangrijke dingen. Ik heb hier een hele lieve longarts, dezelfde als vorige opname.

Ik ben verder nu heel erg moe en heb vannacht niet zo goed geslapen. Of noujaa zeg maar gewoon ronduit slecht, haha. Zou nu ook wel even een dutje willen doen maar ben bang dat ik dan vannacht weer niet slaap dus ik probeer het nog even te rekken. Moet ook wel wennen aan de ijle lucht hier en merk dat ik daardoor wat meer moeite heb met ademhalen. Sneller buiten adem, beetje benauwder, wat hoofdpijn etc… Dat zijn normale verschijnselen en je lichaam moet even wennen aan die ijle lucht. Uiteindelijk is het wonderlucht voor mijn longen dus over een paar dagen zal dat al wel een stuk beter gaan.

Ik zal in deze dagen wel een keer foto’s maken van alles hier een een fotoblogje/rondleiding geven van waar ik nu zit en hoe dat er nou eigenlijk uitziet.

Tjuuuuuuuus…..jaja ik moet nu wel een beetje Duits gaan leren, haha.

De lepeltheorie

lepels
Aan mensen om mij heen uitleggen wat mijn astma inhoud is moeilijk.
Mensen begrijpen het niet of misschien willen ze het niet begrijpen.
Iedere astma is ook anders en de meeste kennen alleen het plaatje van iemand die één blauw pufje neemt en daarna weer verder kan rennen. Mijn astma zit helaas een stuk ingewikkelder in elkaar en valt dan ook onder de ernstig en moeilijk behandelbare astma. Het is een kleine groep die dat heeft en helaas bestaat die groep want ik kan je vertellen dat het niet altijd een pretje is om op die manier door het leven te gaan.

Je kunt iemand de benauwdheid laten ervaren door diegene door een rietje te laten ademen en dan een paar keer de trap op en af te laten lopen. Een goede methode om iemand te confronteren met hoe het voelt om echt heel erg benauwd te zijn. Enkel is dat alleen nog maar een symptoom en dat rietje is heel erg makkelijk weer uit je mond te halen.
Ik adem niet door een rietje, mijn longen zijn dat rietje en je longen zijn niet zo makkelijk even weg te leggen en te vervangen voor betere.

Hiervoor heeft iemand de lepeltheorie in het leven gebracht.
Een theorie die probeert om het leven met astma visueel uit te leggen aan de hand van het aantal lepels dat je kunt gebruiken op een dag.
Ik wil dat artikel graag met jullie delen en op die manier proberen om uit te leggen wat het nu echt inhoud om astma te hebben.

Klik hier voor het artikel over de lepeltheorie!